第四节　家庭护理

随着期望寿命的延长，人口老龄化已成为当今社会的主要特点和问题，我国现有50岁及以上老年人约9 800万。据60岁及以上老人抽样调查的发病率推算，我国现有老年痴呆综合征患者约388.2万，预测2025年60岁及以上老年人将达3.5亿，占总人口的20.3%，将有1 009万老年痴呆患者，这将给家庭和社会带来一系列困难。尤其对痴呆患者的直接照料者造成巨大的心理压力和沉重的生活负担。这不仅因为会占去照料者(Caregiver)或护理者所有的时间，而且每天会因为患者不断改变的能力水平和新的行为方式为照料者带来新的挑战。研究资料显示老年痴呆照料者的焦虑、抑郁发生率明显高于正常人群，尤其是如果他们没有得到家庭、朋友、社会的充分理解和支持。

下面根据美国国家卫生研究院(NIH)2002年4月在网上公布的老年痴呆照料者指南(Caregiver Guide for Caregivers of People with Alzheimer's Disease)，针对痴呆患者(主要指AD，也包括VD)的照料者可能遇到的困难提供一些护理建议。

一、对待诊断

得知自己深爱的人患了痴呆，这是一个很大的打击，令人恐怖和无法抵抗。当你被这一消息所震惊时，以下的方法也许对你会有所帮助。

1.咨询医生您对痴呆的所有疑问，找出对于改善症状和行为问题的最好的治疗方案。

2.与如AD协会或AD教育和送诊中心(Alzheimer's Disease Education and Referral Center)联系，了解关于该疾病的知识、治疗方案和护理资源。一些社会团体会向护理者提供一些学习班，教授一些问题的解决办法和处理技能。

3.找一个能分担您的感受和忧虑的支持组织。该组织的成员能经常提供有益的经验，并根据他们的经验提供有益的帮助。在线支持组织使护理者足不出户就可得到支持。

4.研究您的生活，看您是否能使每天的日常生活顺畅一些。如果有些时间痴呆患者自觉轻一些，能有一些合作，修改您的日常生活计划，最大限度的利用这些时刻。记住患者的病情可能天天不同，所以应灵活一些，根据需要调整日常生活计划。

5.考虑利用成人日间护理或临时服务(respite services)，使日复一日的护理要求相对容易一些。这些服务机构可帮您在较高质量护理痴呆患者的前提下，使您有所休息。

6.开始计划将来。包括井然有序地得到财务和法律许可的文书，长期护理调查，决定选择合适的健康和医疗保险。

二、交流

与痴呆患者交流是一种挑战。理解和被理解都十分困难。应该选择简单词、短句和温和平静的语调。避免将患者当成婴儿或当着患者的面谈论他或她，仿佛其不存在。

1.将干扰和噪音减少到最小，如电视机或收音机，尽量使患者集中精力于你说的话。

2.叫他或她的名字或正确称呼，确定说话前他(她)已经注意。

3.允许足够的反应时间，小心不要打断。

4.如果患者努力想一个词或想表达一个意思，轻轻试着帮助他(她)表达。

5.试图将问题和指导限制在积极的范围。

三、洗澡

一些痴呆患者不介意洗澡，而对某些患者来说，洗澡是令人恐惧的、迷惑的经历。以下的计划可能帮您和患者较顺利解决这一问题。

1.将洗澡的时间调整到一天中患者最平静和合作的时候，并尝试变成常规。

2.对于某些痴呆患者来说，洗澡是让其受惊的，很不舒服的。要尊重这一事实，温柔、尊敬、耐心和平静。

3.告诉患者您下一步要做什么，一步一步，允许他(她)尽可能自己做。

4.预先准备。开始洗澡之前，确定您所需要的每一件东西都已经准备好，并在浴室中。

5.对水温敏感。如有必要，预先将浴室加温，将干毛巾和长袍放在旁边。在开始洗澡前，要试试水温。

6.用防滑浴室垫、把手等尽量减少危险，不要将患者独自留在浴室中。

7.试一试海绵擦浴，每天都浸浴是不必要的。

四、穿衣

对痴呆患者来说，穿衣是一系列的挑战，如挑选穿什么，脱下身上的衣服穿上另外一件，系扣子和拉拉链。

1.在每天同一时间给患者穿衣，让他(她)渐渐将其作为日常生活的一部分。计划出足够的时间，没有压力和紧迫地鼓励患者自己穿衣。

2.让患者从有限的衣服中挑选出要穿的衣服。如果他(她)有喜欢的式样，考虑多买几套同样的式样。

3.如果患者需要指示，提供清晰的、一步一步的指导。

4.挑选令人舒服的衣服，容易穿上、脱下，容易护理。用松紧带和布带子，尽量减少用扣子、拉链和皮带。

五、吃饭

吃饭也是一项挑战。一些痴呆患者想一直吃饭，另外一些痴呆患者不得不时常被鼓励吃饭。

1.确保安静、平静的吃饭环境。限制噪音和其他干扰，这些也许会帮助患者集中精力吃饭。

2.提供几种有限的可选择的食物，在一天三餐中要准备几顿加餐。

3.用吸管和带嘴的壶可使患者喝水更容易些。

4.如果患者不能用器具，用手可拿的食物替代。用碗代替盘子也许会好些。

5.患者手边有一些健康小吃，使他(她)能看到。

6.定期看牙医，使患者口腔和牙齿健康。

六、活动

安排一些患者能做并感兴趣的具有挑战性的事来做，建立在目前会的一些普通的技能基础上的活动要比试图教一些新的东西要好得多。

1.不要指望太多。通常做一些简单的活动是最好的，尤其是目前的能力尚能做到的时候。

2.帮助患者开始活动，将活动分解成若干小的步骤，每当他(她)完成一步时，及时给予表扬。

3.观察在活动中出现的情绪激动和挫折感。逐渐的帮助或指导患者将注意力转移到其他事务上。

4.将活动融入患者的日常生活中，尽量每天相同时间进行。

5.利用成人日间护理服务机构，其可以为痴呆患者提供不同的活动，同时可使护理者脱离护理的繁重工作，暂时得到放松。通常这些机构提供接送和饮食。

七、练习

将练习融入日常生活中，对患者和护理者都有好处。不仅能促进健康，而且能为您和患者提供有意义的、可分享的活动。

1.想一想哪种体力活动你们最喜欢。也许是散步、游泳、打乒乓球、跳舞或种花。确定进行这种活动的时间和地点。

2.现实一些，降低期望值。慢慢练习，例如，在能够围绕障碍物行进之前也许需要先绕院子走一走。

3.了解由于过度疲劳而出现的不适和迹象。如果发生，及时告知患者的医生。

4.尽可能由患者独立进行练习，尽管也许意味着并不完美的花园或网球比赛未得分。

5.了解您所在的地区可以做何种练习活动。老年中心也许会为老年人提供许多他们喜欢的活动，社区的老年活动室可以在天气不好时提供练习场地。

6.鼓励体力活动。当天气好时，增加户外活动时间。

八、大小便失禁

随着病情进展，许多痴呆患者开始大小便失禁。大小便失禁使患者不适，护理者难以护理。有时大小便失禁是身体疾病所致，一定要告知患者的医生。

1.每日带患者上厕所要有规律，并尽可能严格执行。例如，白天大约每3 h带患者上一次厕所，不要等患者提出。

2.观察患者想上厕所的迹象，如坐立不安、拽衣服等，并立即作出反应。

3.出现大小便失禁时要理解。如果患者不安或难过要言语安慰，使患者安心，并作记录，寻找避免的办法。

4.为了避免夜间大小便失禁，晚上应限制各种形式的液体进入，尤其是含有咖啡因的饮料。

5.如果您打算和患者出去，提前计划，知道厕所的地点，让患者穿得简单一些，容易穿和脱，并且多拿一套衣服以防万一。

九、睡眠

对于筋疲力尽的照料者来说，痴呆患者的睡眠总是来得太晚。但对于痴呆患者，晚上是十分困难的。让他们上床并呆在床上可能需要提前的计划。(www.daowen.com)

1.晚上用安静、平和的语气鼓励患者入睡。灯光调暗，去除噪音，如果患者喜欢甚至可以放轻音乐。

2.每天同时间就寝，形成规律。

3.日间鼓励足够的练习，限制白天睡觉时间。

4.限制每日咖啡因的摄入量。

5.在卧室、大厅和浴室设置昏黄的壁灯，以免黑暗令患者恐惧和迷惑。

十、妄想

随着疾病的进展，痴呆患者也许会出现幻觉和/或妄想。幻觉是患者听到、看到、闻到、尝到和触到并不存在的东西。妄想患者有一种不能被阻止的错误的信念。

1.有时幻觉和妄想是身体疾病的前兆。记录下来并告诉医生。

2.避免和患者争论所见或听到的事情的真实性。对他(她)所表达的情感要及时反应，给予精神安慰。

3.将患者的注意力转移到其他话题和活动上，有时到另外房间或外出散步也许会有帮助。

4.当暴力和令人烦乱的电视上演时，关掉电视或转向其他频道。痴呆患者尤其AD患者也许不能将现实和电视节目区分开。

5.确保患者是安全的，没有机会接触任何他(她)能够伤害人的物品。

十一、游逛

保证患者安全是护理的最重要的方面。一些患者有远离家庭或照料者的趋势。知道怎样限制游逛能防止患者走失的关键。

1.确保患者携带某种标志性的物品或带着患者ID卡。如果患者不幸走失，不能适当地交流，这将会提醒他人，知道其所患疾病，并与照顾者联系。

2.保留患者最近的照片或录像带，如果患者走失，会对警察有所帮助。

3.将门上锁。如果患者因为熟悉会开门，最好换一把新锁。

4.确保安全，将任何导致危险的物品移开，不管屋内和屋外。

十二、家庭安全

AD或VD患者的照料者常常不得不以一种新的眼光去看待家庭的环境。创造一个安全的环境能防止许多应激的和危险的情况发生。

1.在所有通往外界的窗户和门上安装锁，尤其是患者有游逛的倾向，将浴室的锁去除，防止患者偶然将自己锁在浴室内。

2.将厨房的餐具柜以及任何存放清洗物品和化学物品的橱窗上锁。

3.将药物标上标签，并锁起来。同时，将刀子、打火机和火柴等放在安全的、患者拿不到的地方。

4.将家中的物品放置整齐。去除小地毯和其他容易绊倒的任何物品，确保具有良好光线。

5.考虑在火炉上安装一个自动关闭系统，防止烧伤和火灾。

十三、驾驶

做出痴呆患者驾车不再安全的决定有些困难，同时需要小心谨慎地告知患者。虽然患者会因为丧失独立性而难过，但安全是最首要的。

1.发现一些安全驾驶不再可能的线索，包括熟悉路段迷路，开车太快或太慢，无视交通标志，或易怒，或迷惑。

2.对患者丧失驾车的感觉要敏感，但对于他(她)今后不能再开车的要求不能放松，并且要求要一致。不能做出患者在“好天”可以驾驶，“坏天”不能驾驶的承诺。

3.向医生寻求帮助。患者也许会将医生当作“权威”，同意不再驾车。医生也可以和交通部门联系，要求对患者的驾车能力进行再评估。

4.如有必要，将汽车钥匙拿在手中。如果拿着汽车的钥匙对患者十分重要的话，就用别的钥匙代替。

5.如果以上的努力都失败，可采取使车无法发动，或将车开到患者不能看到或到达的地方等方法。

十四、就诊

痴呆患者定期接受医疗护理是十分重要的。以下的计划能帮助去医生诊所的行程更加顺利。

1.最好将会面约在患者病情好转的那一天，同时问清楚哪一天医生的诊所预约的患者最多。

2.预先告知医务人员患者的迷惑病情，询问是否有一些能使会面更加顺利的措施。

3.带上一些食物和饮料，以及患者喜欢的小东西。

4.请你的一个朋友或家里另一人与你同往，这样就可以一人照看患者，一人与医生交谈。

十五、度假

度假对于痴呆患者的家人来说是件困难的事情。过去快乐的记忆与目前的困难状况对比，需要更多的时间和精力。休息和活动中间找到一种平衡也许会有帮助。

1.保持和适应家庭的传统做法是最重要的，包括您和患者。

2.意识到目前状况与以前不同了，对于您所能做的要有现实的认识。

3.邀请朋友和家人一起参加，但也要限制同一次参加的人员数。在患者病情较轻的时候商定度假安排。

4.避免拥挤，不断变换路线，周围环境奇特，易使患者迷惑和激动。

5.尽您最大的努力去享受假期。

十六、拜访痴呆患者

对于痴呆患者来说，拜访者是相当重要的。他们也许并没有完全记住是谁来拜访他(她)，但仅仅这种人的交往也是很有价值的。这里有一些对计划拜访痴呆患者的人来说的话。

1.在患者病情较轻的时候，商定安排拜访的时间。考虑到带来一些活动一起做。如读一些熟悉的东西，一起看相册，同时要有不得已忽略过去的思想准备。

2.心情放平静，并安静。避免用大声的语调，或像对小孩子一样和患者说话，尊重患者的个人范围，不要离得太近。

3.试着通过目光接触和叫日常称呼来使患者注意，如果他(她)看起来好像不认识您，提醒他(她)您是谁。

4.如果患者迷惑，不要与其争辩。对您所听到的交流做出积极回答，如有必要转移话题。

5.如果患者不认识您，不友好或生气，记住不要往心里去。

十七、挑选照料机构

对许多照料者来说，当他们不再有能力在家护理他们所爱的人时，挑选一个住院式的照料机构是一个很大的决定，也许很难知道如何开始。

1.在真正需要来临之前就要搜集各种关于服务机构和选择的有用的信息。这会使您在做出决定之前对于各种情况都有了充分了解。

2.在您所在的地区决定何种机构。医生、朋友、亲戚和医院社会工作者，以及宗教组织，也许能帮助您决定区别何种类型的机构。

3.将您有可能问工作人员的问题列一清单。尤其是对最重要的问题，如活动安排、接送或为患者的特殊单元。

4.与您感兴趣的机构联系并提前作参观预约。与管理者、护理人员和住院医师聊一聊。

5.观察该机构运转的方式和住院医师如何对待患者。如有可能可以不事先通知顺便再去一次，以印证一下与第一印象是否相同。

6.了解机构为患者和其家庭提供的各种节目和服务。向工作人员询问痴呆护理的训练，同时了解在护理过程中什么情况需要家庭成员参加。

7.检查空间的效用，花费和付费的方法，加入医疗保险和医疗补助。虽然您不想立即做出关于长期护理的决定，在预约安排单中留下您的名字是有益的。

8.一旦您做出决定，确保您已经完全理解合同和金融协议的条款。在签字前您应该找律师看一下文件。

9.搬动对于患者和家人都是一个很大的变化。社会工作者也许会帮您计划和调整这次搬动。这次艰难的变迁是需要多人支持的。

(郑立学)