20多年来,国际社会在与艾滋病(AIDS)流行作斗争的过程中积累了很多宝贵的经验,其中对艾滋病问题的社会认识转变,更是被许多国家所重视。
一个有着惊人雷同的现象是,在艾滋病流行初期,许多制度和文化并不相同的国家对艾滋病问题的社会认识和基于这一认识采取的策略措施都出现了同样的问题,强制性的检测、接触追踪、限制结婚和生育、对卖淫和吸毒等有可能传播艾滋病病毒的行为加重打击、要求对病人和感染者进行隔离或限制他们的活动等措施被普遍采用。这些措施所依据的基本原则:对病人和感染者采取强制性措施,是阻止艾滋病病毒传播的最佳方法。在某些情况下,它甚至是唯一的方法。相比之下,病人和感染者个人权益的重要性就应退居其次。这种措施的采纳是基于这样的一种认识,即:所有的传染病包括艾滋病均可通过强制性的检测和对目标人群及其行为的监控方法得到控制;不管采用什么手段,能遏制艾滋病的流行就是人道主义的体现。
在很长一段时间里,许多国家都没有意识到基于这种认识制定的政策措施并不适宜于艾滋病防治。因为艾滋病主要通过人的行为传播的,而人的行为尤其是人的性行为是很难以强迫的方式进行控制的。在性病门诊中,一种最常见的现象是,当门诊医师要求病人在登记卡上填写名字和地址时,这些门诊的病人数量就遽然下降,一些病人转而去找非正式的医疗机构和江湖医生;当这些病人因病情进一步恶化而不得不再去医院时,他们通常也会填写假姓名和假地址。
直到20世纪90年代中期,随着艾滋病流行态势的加剧,一些国家才开始意识到改变对艾滋病问题的社会认识和基于这一认识制定政策环境的重要性。即:要减少艾滋病的传播,必须改变将艾滋病易感人群陷于危险境地之中的文化、价值和做法;如果遏制艾滋病流行的手段只是一味地试图自上而下施加压力,把重点放在鉴别和控制已经感染的人群及“高危人群”方面,让这些人群在社会生活中被进一步边缘化并受到羞辱,这样的努力是不会奏效的;而歧视和惩罚某种人群的强制方式,将会破坏在整个人群中广泛提高认识和理解艾滋病预防的重要任务,不利于艾滋病危险行为的改变。
为此,国际社会提出呼吁,要改变艾滋病的污名化现象;保护病人和感染者的合法权益;规定艾滋病病毒检测应在知情同意的情况下进行;对一个人感染艾滋病病毒的事实进行保密;确保对吸毒、卖淫等活动制定的惩罚性法律不阻碍针对吸毒者和性工作者开展的减少危害策略;为已经感染艾滋病病毒的人提供关爱和治疗等,成为艾滋病防治政策制定的基本前提。与此同时,更多的国家已经广泛接受了这样的认识:要迫切地、有力地保护艾滋病病人与感染者的权利,同时要解决造成艾滋病易感性深层的社会和经济根源,包括改变社会结构性的贫困、社会性别的不平等、边缘化和无知等与艾滋病传播相关的社会条件。
在中国,对艾滋病问题的社会认识大致经历了3个阶段的转变。
一、从对抗关系走向协作关系
在人类历史上,“对瘟疫的通常描述有这样一个特点,即瘟疫一律来自它处。”1981年,当世界上第1例艾滋病在美国被发现时,几乎所有的国家都认为这是美国人的瘟疫。不仅如此,在当时的中国,艾滋病更被看作是资本主义腐朽制度的特殊产物;预防艾滋病的传播,被当作抵御资本主义生活方式的一场斗争。正是基于这一认识,中国确定了应对艾滋病流行的基本对策,即:以卫生部门为主、以公安部门和宣传部门为辅,通过媒体的恐吓宣传强化公众对艾滋病的畏惧心理,提高预防的警觉性;通过公安部门的打击消灭或减少卖淫、吸毒行为,阻断艾滋病病毒传播;通过出入境检疫阻止外来的传播源。如此,便构成了中国抵御艾滋病的“全方位”防御系统。
但是,这些简单的、对抗式的政策措施并在想象的合理性后面却隐藏着加速艾滋病流行的多种危险因素:①为逃避被污名化和失去自由的威胁,受艾滋病影响的人(男性同性恋者、吸毒者、妓女等)会掩饰自己的行为,使疾病预防与控制机构根本无法找到并接近他们,对他们的行为改变造成更大的困难。②检测外国入境者却并不能发现其中处于窗口期的感染者;禁止了国外的血制品进口,却忽略了国内血制品产业需求增加有可能导致的交叉感染问题,为河南大面积的不规范采血留下了隐患。③将艾滋病和性、卖淫等负面行为联系在一起的恐吓式宣传强化了公众对惩戒性隔离措施的支持,造成更多人不敢接受测试,甚至迫使一些人陷入抑郁、绝望心理;一些感染者隐姓埋名,成为疾病预防控制机构无法控制的地下传播源。
1994年以后,中国艾滋病流行态势“风云突变”。随着艾滋病病毒感染报告数量的急剧上升,人们终于认识到,试图将艾滋病抵御在国门之外的政策措施是根本无效的,艾滋病也不是通过驱逐、对抗和对边缘化人群的否定性裁决(惩处)、采用传统公共卫生的强控制手段就可以预防的。要遏制艾滋病的流行,关键在于不安全行为的改变。而要达到这一目标,就必须放弃对立,走向协作,从社会认识层面反对艾滋病耻辱与歧视,支持在边缘群体中开展行为干预工作。
二、从道德至上走向多元理性
1995年,中国艾滋病形势的变化引起高层重视,一项针对全球性流行病的公共政策:即在具有高危行为的人群中推广使用避孕套和清洁针具的战略原则开始被考虑采纳。1995~2001年,国务院和卫生部先后发布了包括《中国预防和控制艾滋病中长期规划》(1998~2010年)和《中国遏制与防治艾滋病行动计划》(2001~2005年)在内的10个主要法规,希望能够达到预防和控制艾滋病流行的目标。
从总体上来看,艾滋病的社会认识和采取的相应政策正在实现从抵御关系向协作关系的转变,只是这种转变并不彻底。一方面,艾滋病流行越演越烈的严峻态势迫使人们要吸取国际社会预防艾滋病的经验教训,学习借鉴国外成功的预防控制方法,接受并开始推广使用安全套、针具交换和美沙酮替代等方法,鼓励非营利组织在边缘化、易受伤害的人群中进行安全行动教育和行为干预;另一方面,在政策措施的制定上,依然将加强打击、惩处嫖娼卖淫和吸毒行为作为遏制艾滋病蔓延的根本原则。正是这种不恰当的政策措施,影响了艾滋病行为干预工作的普遍开展,同时也制约了非营利组织的行动和发展空间。
从传统道德观念出发,对商业性行为者、吸毒者和其他边缘化人群的行为干预可以被认为是对不道德甚至违法行为的容忍和放纵。因此,在艾滋病干预行动中,大量已经运行的法规政策在理论上的解释变得越来越困难。比如,告诉吸毒者如何清洁注射器或者提供一次性针具、告诉从事性交易者及同性性行为者使用安全套并提供获取安全套的便利途径,究竟是在鼓励他们的行为,还是在降低艾滋病病毒流行对人类安全的危害?大量被司法惩处的海洛因依赖者和性工作者,究竟是社会问题的制造者还是受害者?对这些人群的打击是否能对权钱勾结下隐蔽的艾滋病易感行为真正起到制约作用?当维护道德风尚和艾滋病干预行动发生冲突时,究竟应该以维护人类安全为最高原则,还是以维护道德风尚为最高原则?现代社会大量出现的商业性交易行为和吸毒行为究竟是对社会道德结构的威胁,还是转型社会中司法体系和伦理建构有缺陷的反映?正是这种状况,导致中国遏制艾滋病的努力在行为干预的核心环节上难以取得实质性的进展。
从艾滋病流行的最初20年中得到的一个重要教训:许多影响艾滋病流行的主要因素已经远远超出了个人的行为问题,而与社会中的结构缺陷和制度设计关系密切。对艾滋病问题的社会认识必须立足现实,以人为本,将个人行为方式的不合理放到社会大背景中加以考察。基于这一认识,中国艾滋病社会政策的制定开始从道德至上走向多元理性,形成相对宽容的艾滋病防治氛围。
三、从“以病为中心”走向“以人为中心”
2003年,中国艾滋病防治形势日趋严峻。联合国开发计划署的一项研究认为,如果中国再不采取有效应对措施,2010年感染人数将达到1 100万。面对现实,中国采取了一系列新的更有力的措施,社会对艾滋病问题的认识开始实现从“以病为中心”向“以人为中心”的根本转变。
首先,国务院成立了艾滋病防治工作委员会;其次,卫生部选择疫情严重的地区成立了51个艾滋病综合防治示范区;第三,政府推出“四免一关怀”政策,并要求该政策率先在示范区内实行。
2004年7月,国家6部委下发了安全套推广实施意见,明确了在高危场所推广使用安全套的策略、方法和相关部门的职责。各级卫生防疫部门也成立了“高危人群干预工作队”,负责组织和开展对娱乐场所、吸毒人群、男性同性恋人群的预防干预工作。从艾滋病预防的角度来看,这一决策的进步性是显著的。在很大程度上反映了国家对“降低危害策略”的支持态度。
但是,任何时代的社会进步都包含着大量的文化对抗和价值冲突。以“娱乐场所百分之百使用安全套项目”为例,该项目在试点推行过程中就引起了广泛争议。有人认为,政府推广安全套就等于发放性执照,是对公民,特别是青少年的误导;这是暗示在娱乐场所只要使用安全套,卖淫嫖娼就可能被默许。为此,当地政府部门不得不再三重申:“推行安全套绝不等于纵容性交易”;“我国各级政府打击黄赌毒从来都是态度鲜明的,对卖淫嫖娼的打击力度没有丝毫放松过”;“在娱乐场所全面推行使用安全套,只是卫生部门为减少艾滋病、性病传染所作的一种防御措施,与打击卖淫嫖娼并不抵触”等。然而,这样的申辩并不能解决价值冲突造成的社会矛盾,相反,它使政府陷入了角色困境。
社会控制论认为,在法律诉讼关系中,法官之所以能够调节争执双方的矛盾,是因为法官没有卷入矛盾。如果法官与当事人一方直接发生对抗,法官裁决的公正地位也就丧失,只能申请回避。事实上,“扮演仲裁人的角色比扮演当事人的角色更容易”。因此,在应对艾滋病的过程中,政府最重要的工作不是直接介入对边缘人群的行为干预,而是主导、创造遏制艾滋病蔓延所需要的社会环境,支持非营利组织采用多样化的方法开展工作。但是在中国,被制度性地纳入艾滋病预防合作框架中的非营利组织仅仅局限在一些政府或准政府性质的机构中,其他非营利组织尤其是草根组织依然处于边缘化状态,这是艾滋病社会预防模式最为明显的结构性缺陷。
已有的研究证实,凡是建立在传统公共卫生管理框架中以强制控制手段和居高临下的政府管理者形式建构的社会预防模式,由于缺乏主体对象(感染者、病人和边缘化、易受伤害人群)的信任与合作,结果往往无效;而所有以“对人的关注”为出发点建构的社会预防模式,由于重视政府、非营利组织和受艾滋病影响人群之间的合作,重视跨学科的艾滋病研究成果,因此可以最大限度地产生效果。也就是说,中国要采用最有效的措施和最合理的社会经济成本控制住艾滋病的流行,必须改变对艾滋病问题的社会认识和策略,建立一个结构简单、功能健全、国家公民社会国际社会有效合作的模式。这一模式对传统的公共卫生控制理念是一种挑战,也是今天世界各国所普遍面临的一种治道变革。
艾滋病流行对人类社会造成了极为严重的危害,这些危害表现在多个方面。
一、挑战生命和尊严,破坏人与人关系的和谐
艾滋病是目前全球最令人关注的公共健康问题和社会问题,也是对人类社会一切价值的根基——生命和尊严所提出的严峻挑战。自艾滋病流行以来,全球已有6000多万人感染了艾滋病病毒,其中2 500多万人死于艾滋病及相关疾病。《2006年世界艾滋病报告》指出,2005年全球的感染人数比2003年增加了1/4,死于艾滋病的人数增加了1倍。中国卫生部2006年公布的全国法定报告传染病疫情数据也表明,中国艾滋病发病的死亡人数已占据甲、乙类传染病发病报告死亡数的第3位,超过了乙型肝炎致死的人数。
近20年来,科学家们一直在致力攻克艾滋病的研究,希望找到预防和治疗这一疾病的有效方法;随着“鸡尾酒疗法”的问世,人类面对这一疾病已不再显得束手无策。尤其是进入21世纪以后,无论是政府承诺的财政资源还是人们获取抗反转录病毒疗法的情况都好于以往任何时候,病人的生存期正在不断延长。但是,相对于发达国家,发展中国家的艾滋病高致死率依然没有得到显著改变。艾滋病治疗的复杂性、药物的不良反应以及药物的可及性等问题仍然严重威胁着病人的生命。
艾滋病的污名化、对艾滋病的恐惧和相伴随的社会排斥与社会歧视,严重损害了病人的尊严。没有人愿意在生命被摧毁之前连同尊严也一道被摧毁。为逃避社会的冷漠、羞辱和不公正,许多人不得不选择了匿名检测、拒绝治疗甚至拒绝社会援助的做法。一些人会因此而消沉,丧失自尊心和处于悲观失望的心态;另一些人由于害怕了解是否被感染、害怕别人的反应,因而妨碍了预防措施的采取;还有的人认为采取不同的行为会引起人们的怀疑,导致一些有感染危险、受艾滋病影响的人继续从事不安全的性行为。
河南一名因卖血感染艾滋病病毒的打工者,因感染艾滋病病毒阳性的检测结果被泄露,遭到工友们歧视与排斥,绝望之下他萌生了报复的念头,故意在周边几个县的血站穿梭卖血,引起了艾滋病在当地有偿供血人员间的大规模传播;河南另一名艾滋病病人因不堪忍受邻里的白眼和生活中对他与孩子的孤立,挥刀向邻里报复,杀死8人,重伤1人后自杀身亡。
当生命仅仅由于疾病而被剥夺了存在的意义和尊严,反抗与报复就会成为一种可能。当然,在人性深处,善与恶是可以相互转化的。有些人在经历了对生命的绝望和精神的痛苦之后,历练了人生的智慧,重新理解了生命真谛,因此得以洗去尘埃,以博大的胸怀踏上为人类征服艾滋病而战的征程;但也有的人觉得这个世界已经彻底抛弃了自己,在生不如死的挣扎中,会导致孤立感、绝望感和仇视心理,出现报复行为,从而强化了人们头脑中固有的把艾滋病病人和艾滋病病毒感染者视为“问题制造者”的观念,加剧了艾滋病病毒感染人群和健康人群的对立关系,破坏了人与人之间的信任与和谐,将艾滋病防治引向歧途。从逻辑上推测,人性的这种善恶转化与社会对病人和感染者的态度是成正比的:社会的歧视程度越严重,人性由善向恶转化的可能就越大;反之,社会关爱的范围越浓厚,人性由恶向善的转化就越多。因此,要减少艾滋病流行的危害,必须倡导一种在艾滋病防治工作中尊重生命、维护尊严的社会关爱氛围。
二、危害妇女和儿童,扩大不平等的性别关系
联合国妇女发展基金指出,艾滋病的流行存在社会性别问题。社会性别的不平等是导致艾滋病流行的社会根源之一,而艾滋病的流行进一步加深了现存的社会性别不平等。
艾滋病在被人类发现25年之后,发展趋势出现新的变化,儿童和妇女成为主要的受害人群。2006年,全球3 950万感染者中,成人为3 720万,其中女性为1 770万,与2003年相比增加了100万,15岁以下儿童为230万。2006年,全球共有290万人死于艾滋病,其中15岁以下儿童死亡数为38万。目前全球平均每分钟有一名15岁以下未成年人死于艾滋病;在15~24岁的病人中,60%以上是女性。在我国累计报告的感染者中,女性感染者2000年为19.4%,2004年已上升到27.8%;而在每年新报告的感染者中,男性和女性的比例已从20世纪90年代的5∶1上升到2006年的2∶1。
已有的研究证实,通过性行为感染艾滋病病毒的危险,妇女要比男子大得多。特别在农村妇女中,由于生殖器炎症、损伤和妇科疾病比较多见,感染艾滋病病毒的概率就增大,而妇女在怀孕、分娩后因贫血而输血的过程也加大艾滋病病毒感染的风险。在中国,经性途径传播的感染者中,女性所占比例已从2001年的44.1%上升到2004年的55.0%。
由于女性在性生活、社会地位、经济收入、受教育程度、社会角色扮演等方面多属于从属地位,使得女性对艾滋病病毒的感染具有脆弱性,因为她们不仅在采取安全性交的措施上缺乏自主性,而且在许多情况下是出于生存的需要和男性发生性关系。由于在许多社会文化环境中,男子的多性伴侣是可以接受的,至少是被宽容的,因此,在农村地区,女性感染艾滋病的途径之一就是来自外出机会较多的丈夫。
在农村地区,一般丈夫是家庭经济的主要来源。因此,一旦丈夫感染艾滋病病毒并要支付高额的医药费时,其家庭经济状况就会很快恶化,家庭生活的重担就压在了妻子一人身上,她必须承担起照料病人、孩子和老人的负担,并为此债台高筑;而一旦女性自己感染了艾滋病病毒,她们通常很容易遭到家人的遗弃,甚至被迫离婚或被赶出家门。传统社会规范和妇女在经济社会方面的弱势地位,决定了她们没有能力和权力与男性分享医疗资源。由于无法得到及时有效的治疗,感染艾滋病病毒的女性生命周期明显缩短。
随着妇女感染艾滋病病人数的增多,她们生育的婴儿感染人数也在增多,感染艾滋病病毒的母亲生下的婴儿中约有1/3以上会感染艾滋病病毒。联合国儿童基金会和联合国艾滋病规划署认为,在全球范围内,感染艾滋病病毒的孕妇中只有不到10%的人可以得到必要的援助,从而避免将艾滋病病毒传染给胎儿。目前,全世界有300多万感染了艾滋病病毒的儿童,其中90%因母婴传播而感染。儿童感染了艾滋病病毒常常早期发病,多数感染艾滋病病毒的儿童无症状期在2年左右,明显低于成年人的8~10年。
艾滋病在一些国家的妇女中流行越广,孤儿的人数就越多。据联合国艾滋病规划署估计,到2010年,全球将有2 500万名儿童失去父母或监护人,这给他们的健康、营养状况和教育带来极大风险。研究发现,一些艾滋病家庭的儿童尽管并没有感染艾滋病病毒,但却因父母感染了艾滋病病毒而受到排斥与歧视,导致自信心下降,自卑感严重,上学焦虑和抑郁现象非常普遍,一些儿童可能因家人需要他们外出挣钱而中途辍学。儿童是一个国家生命力的希望。艾滋病给儿童带来的阴影会引发一系列的社会问题,这一危害的严重性应当引起广泛重视。
三、扩大健康差距,加剧社会结构的不平等
在许多国家和地区,不平等的社会结构已经成为扩大健康差距的重要因素。已有的研究认为,在一个特定经济发展水平之下,健康和人均国民生产总值呈现正向的线性关系。但这一分析却无法解释为何在相同或者类似的收入水平之下,不同阶层的人们却仍然存在着健康差距。
在过去的数十年中,越来越多的研究确认了社会结构不平等对于健康差距的影响。英国一项针对公务员的大型研究认为,不同职级公务员的健康,正如他们的职级差异一样,呈现了一个阶梯式的等级:越高职级者越健康,越低职级者越容易生病,也越早死亡。更值得注意的是,这些健康差距无法采用医学界一般所假定的不良生活习惯(如吸烟、饮食和运动等)来加以解释。另一项针对美国200多个城市的死亡率以及收入不平等关系的研究也指出,在相同的收入水平下,收入越不平等的城市,有着越高的死亡率。
艾滋病的出现,在扩大健康差距的同时也加剧了社会结构的不平等。
一个具有普遍性的现象是,在全球范围内,医学科学的飞速发展不但没有改善贫困国家和地区人口的医疗卫生状况,相反,先进的医疗检测设备和层出不穷的新药伴随着医疗费用的飞速高涨,让越来越多生活于社会底层的穷人和弱势群体失去了救治的机会;一些打着人道主义旗帜的医疗机构正在变相成为制药公司和医疗器械生产商的推销部门。这样的情况即使在经济高度发达的国家也不罕见。在美国,1994年病人的死亡率,黑种人男性是白种人男性的4倍,而黑种人女性比白种人女性高9倍。在高效抗反转录病毒疗法发明后的许多年里,即使在发达国家也不是所有的病人都能享受这一医学贡献所带来的益处,而发展中国家能够获得该项治疗的人更是寥寥无几。即使在开展了良好的药物可及性项目的国家,药物可及性的终止和间断始终是一个难以解决的问题。
在中国,“四免一关怀”政策和减低危害策略的实施(推广使用安全套和美沙酮替代、针具交换等)以及其他一系列法律法规政策的改革,对改善病人的生存质量和减少边缘化群体感染艾滋病病毒的机会将起到积极作用。但是,由社会结构的不平等而导致艾滋病更大规模蔓延的危险因素依然广泛存在:大规模的人口流动、性关系的多伴侣倾向、商业性行为的普遍存在、海洛因依赖者共用针具、社会结构性贫困、性别关系的不平等以及对病人和感染者的歧视与羞辱等,都在继续扩大中国社会的健康差距并加剧社会结构的不平等。
与此相关的另一个问题是,在中国,部分农村地区依然存在着不安全注射现象;一次性的输液器材、针具及针灸针等仍然没有普及。在城市中,一些侵入性的医疗诊治手段如胃镜、支气管镜、腹腔镜、肠镜等常未经彻底消毒就插入了检查者的体腔;介入治疗、血透、肝肾移植、体外循环装置以及手术器械和口腔牙钻等受到污染的可能性也很大。因此,如何加大消毒监测力度,提高医疗卫生单位对消毒工作的认识,增强医务人员的消毒意识,对防止艾滋病的医源性感染是极为重要的。在这项工作上,农村地区将比在城镇地区更加紧迫,任务也更加艰巨。
总之,艾滋病的防治将是一项“长期战略”,缩小健康差距,改变不平等的社会结构,是减少艾滋病流行危害的治本之策。
一、世界各国的有关立法现状
艾滋病不是一个单纯的医学生物问题,而是人类面临的社会挑战。预防与控制艾滋病工作涉及社会的方方面面,是个政策性很强的工作,需要相应的法规为依据。自HIV和艾滋病流行以来,国内外都制定了相应的法规、条例、政策和规定。
为了更好地了解世界各国的立法情况,现将各国的法规规划与实施作一简单、扼要介绍。
(一)目前各国已制定的法规类别
20世纪90年代,哈佛大学公共卫生学院对全球187个国家和地区政府艾滋病规划所拟定的法规及其实施情况作了一次问卷调查分析,其中116个国家和地区政府官员作出了反应,尤其是115个国家和地区政府反馈的问卷十分完整,对了解全球各国法规的种类十分有益。同时,根据对各国平时交换的信息,可将这些法规归纳起来,分为下列几个方面。
1.限制HIV阳性者的法规 这些法规包括HIV感染者不能结婚,限制其妓女生涯,对HIV感染者或艾滋病病人予以强制性隔离等。
2.强制进行HIV检查的法规 这些法规包括对妓女或男性同性恋者进行HIV检查,对孕妇、犯人、医疗卫生保健人员、肺结核病人、新入伍军人、国内公民中从事特殊职业的人员、申请学生奖学金的公民、献血员和婚前人员的HIV检查等。
3.对流动人口或者旅游者强制进行HIV检查的法规 这些法规包括本国公民从国外回来时的检查,对申请移民者、旅游者、申请永久居住者、外国劳力申请工作许可证者的检查,以及对外国留学生入境检查,对要求难民申请者予以检查等。
4.预防从国外传入的法规 这里主要有对外国HIV感染者来本国作短期旅游的HIV检查,对要求避难的或对HIV感染者要求当难民的HIV检查等。
5.对有关涉及人权的法规 这里包括对HIV感染者与艾滋病病人有关信息保密的法律,或不歧视HIV/AIDS感染者的法规和HIV感染者享有与正常人一样生活、工作、学习权利的法规等。
6.与干预措施有关的法规 在一般人群与目标人群中广泛开展健康教育的法规,在特定人群中进行性安全教育的法规,推广使用避孕套的法规,推广使用清洁注射器交换的法规,实行免费戒毒的法规,加强医源性感染控制工作的法规,加强血液管理的法规,加强对各类人群进行培训的法规,加强流动人口管理的法规,打击卖淫嫖娼活动的法规,禁止吸毒贩毒的法规等。
(二)各国的立法实践
毋庸置疑,从各国立法种类及其实践看来,很悬殊,发达国家和发展中国家也不一致。这主要因一个国家或地区本身的政治状况、认识程度。资源条件、文化背景、疾病当时流行情况而变化。例如对HIV感染者不能结婚,在调查的103个国家和地区中只有4个国家作了立法规定。除东欧的摩尔多瓦,其余3个国家都在拉丁美洲(哥伦比亚、巴拿马和秘鲁)。对妓女发现HIV抗体阳性不能再从事卖淫,在调查的98个国家中只有10个国家作出规定:奥地利、塞浦路斯、哥伦比亚、巴拿马、牙买加、波斯瓦纳、厄瓜多尔、约旦、阿曼和马来西亚。对HIV/AIDS予以强制性隔离,在调查109个国家中有11个国家作出了立法规定:哥斯达黎加、塞内加尔、多米尼加共和国、阿塞拜疆、乌兹别克斯坦共和国、俄罗斯联邦、土库曼斯坦、阿尔巴尼亚、约旦、叙利亚和马来西亚。又如,对孕妇必须接受检查,在调查的98个国家和地区中有6个国家作了明文规定:芬兰、密克罗尼西亚、萨尔瓦多、吉尔吉斯共和国、土库曼斯坦和乌克兰。对犯人实施HIV检查,在调查的95个国家中有10个国家作了规定:芬兰、匈牙利、吉尔吉斯共和国、立陶宛、土库曼斯坦、乌克兰、科威特、黎巴嫩、阿曼和马来西亚。规定医疗卫生保健人员必须接受HIV检查,在调查的98个国家中有5个国家作了规定:芬兰、荷兰、吉尔吉斯共和国、土库曼斯坦和约旦。对结核病人须受检,在调查的97个国家中有8个国家作了规定:芬兰、列支敦士登、密克罗尼牙、吉尔吉斯共和国、土库曼斯坦、乌克兰、科威特和阿曼。又如规定献血员必须做HIV筛查,在调查的98个国家中有65个国家都作了规定,几乎所有的北美、西欧、东欧、大洋洲、拉丁美洲、南亚、地中海国家与40%非洲国家、亚洲不少国家也作出明文规定(我国在1993年已作了规定)。对归国人员需做HIV检查,在调查的98个国家中有5个国家立法,包括芬兰、吉尔吉斯共和国、俄罗斯联邦、土库曼斯坦和乌克兰,几乎都在前苏联范围内。凡移民者须接受HIV检查,在调查的93个国家中有11个国家,即美国、芬兰、澳大利亚、阿根廷、巴拿马、保加利亚、吉尔吉斯共和国、俄罗斯联邦、土库曼斯坦、约旦和中国。凡旅游者必须接受HIV检查,在调查的97个国家中有3个国家,即芬兰、吉尔吉斯共和国和中国。对申请永久居住者必须接受HIV检查,在调查的94个国家中有17个国家作出了规定:美国、芬兰、澳大利亚、阿根廷、巴拿马、贝宁、保加利亚、吉尔吉斯共和国、俄罗斯联邦、土库曼斯坦、乌克兰、以色列、约旦、科威特、阿曼、中国和马来西亚。凡外国学生入境规定做HIV检查,在调查的98个国家中有10个国家立法,即芬兰、保加利亚、克罗地亚、吉尔吉斯共和国、俄罗斯联邦、土库曼斯坦、乌克兰、约旦、科威特和中国。
从上述不同国家规定的各种法规情况来看,对献血员必须接受HIV检查,各洲基本上都认为是必要的,北美和西欧各国在许多法规的立法和实践上有不少相同之处,在防治传入而规定的法规上,东欧和亚洲有不少国家比较一致。
二、我国有关法规的现状和建设
1985年6月我国发现了首例艾滋病病例。自第2年起,国务院和有关部委以及各地方政府相继发布了有关艾滋病防治法规、条例和规定等一系列文件。按时间先后分,第1个文件系由国家教育委员会、卫生部于1986年11月26日联合颁布的《关于对外国留学生进行艾滋病检查的通知》,首次规定外国留学生(含国际交流)和外国研究学者在华居留期限1年以上者,均须在入学后1个月内履行艾滋病检查手续。并规定了检查的组织领导、检查单位、检查要求、检查结果的处理,对不合格者的处理作了规定。自1986~1998年上半年所颁布的法规中特别重要的有下面几则。
(一)艾滋病检测管理的若干规定
此规定于1987年12月26日经国务院批准,1988年1月14日由卫生部、外交部、公安部、国家教育委员会、国家旅游局、中国民用航空局、国家外国专家局发布。在《规定》中,对监测管理的对象、办法、处理,以及各部委、各医疗卫生防疫机构的职责、分工都作了明确规定,并第1次提出了违反本规定的处罚办法,对我国艾滋病防治工作提供了立法保证。
(二)中华人民共和国传染病防治法
这是我国传染病防治的管理大法,由1989年2月12日第7届全国人民代表大会第6次会议通过,并于1989年9月1日起在全国范围内施行。在这个法律中明确将艾滋病定为乙类管理传染病,对艾滋病病人予以隔离治疗;对疫情报告、控制、处罚、诊断标准都作了规定,是艾滋病管理工作中的重要法律依据。
(三)全国HIV检测管理规范(试行)
1990年2月2日第1次从法的角度规定了进行艾滋病检查的各级实验室设备、任务、条件、程序、审批、报告、处理、监督和评价要求,为我国艾滋病检测、病例诊断、血液筛查提供了法律保障。
(四)国境卫生检疫法
1986年全国人民代表大会制定了《中华人民共和国国境卫生检疫法》,这是我国颁布的第1个出入境检疫条例,使包括艾滋病在内的有关传染病出入境管理有章可循、有法可依。
(五)加强血液管理
为了防止艾滋病通过进口血液制品传入我国,早在1985年卫生部与海关总署联合〔1985〕卫药第49号《关于控制血液制品进口的通知》,明确规定对国外血液制品除人血清白蛋白及卫生部特许进口的血液制品品种外,一律不准办理进口、邮寄或携带入境。
1993年7月1日起,在全国范围正式实施《血站基本标准》(简称《标准》),使全国血站管理走向规范化和法制化道路,以保证血液质量。《标准》中明确规定血站是非营利性的医疗卫生单位,并将供血者HIV检测项目列入立法中,同年又发出〔1993〕第29号部长令《采供血机构和血液管理办法》。1995年2月27日卫生部又颁布了卫医发〔1995〕第6号《关于加强血液管理的通知》文件,特别要求近阶段对个体供血者要严格控制和管理,对采供血机构进行整顿,加强供血者HIV抗体检测的力度。2005年11月17日卫生部下发了自2006年3月1日起施行的《血站管理办法》(中华人民共和国卫生部部长第44号令)、2006年4月25日《血站质量管理规范》(卫医发〔2006〕167号)和2006年5月9日《血站实验质量管理规范》(卫医发〔2006〕183号)3个文件,使血液管理走上更加法制化管理。
1997年7月,在原有试行的《全国HIV检测管理规范(试行)》的基础上,根据当前艾滋病流行趋势,重新制定了《全国艾滋病检测工作规范》,将全国所有的HIV检测实验室分为2类5个级别,分别规定了具体任务,把艾滋病实验室检测工作纳入法制管理,技术上实行规范化。
1998年,全国人民代表大会常务委员会通过《中华人民共和国献血法》,实行全民无偿献血,进一步加强采供血机构和血液制品生产单位的治理整顿,加大严厉打击非法采供血活动的力度,切实落实对供血者、供血浆者和血液制品的检测及监测措施。
(六)加强医源性管理
1992年8月31日,卫生部颁布了《消毒管理办法》,通过加强消毒工作的管理,防止疾病传播,对控制HIV的传播提供立法保证。
(七)加强艾滋病预防与控制
1995年9月26日,由国务院批准的卫生部《关于加强预防和控制艾滋病工作的意见》,对我国今后预防控制艾滋病的方针和原则、目标、措施作了规定,是防治艾滋病工作的纲领性文件。
1998年1月8日,卫生部、中共中央宣传部、国家教育委员会、公安部、司法部、文化部、广播影视部、国家计划生育委员会和新闻出版署联合印发了《预防艾滋病性病宣传教育原则》,对艾滋病宣传教育的重要性、宣传内容和宣传方法、社会参与都作了详细规定,尤其对当前宣传工作中突出的避孕套宣传、艾滋病疫情报道、医源性感染事例的报道、防治成果的宣传均提出了宣传原则,为进一步推动艾滋病宣传运动从广度、深度发展的一个纲领性文件。
2004年4月15日,国务院艾滋病工作委员会印发了《全国艾滋病防治宣传教育工作指导方案》(2004~2008年)的通知(国艾办发〔2004〕4号),为进一步加大艾滋病防治宣传教育工作的力度,发挥全方位的力量,遏制艾滋病流行的纲领性文件。同年7月26日中共中央宣传部、卫生部联合发出《艾滋病防治工作宣传提纲》,使宣传工作提高到了一个新的水平。
(八)制定艾滋病预防和控制的中长期规划
1998年11月12日,国务院印发《中国预防与控制艾滋病中长期规划(1998~2010年)的通知》(简称《规划》),指出艾滋病是我国重点控制的重大疾病,要求各地区、各部门根据规划要求,结合实际情况,制订出具体计划和实施方案,纳入国民经济和社会发展总体规划。《规划》对指导原则、总目标、工作目标、行动措施、考核与评价均作了规定,是我国艾滋病防治工作真正成为政府领导、社会参与的政府行为,是今后若干年内的依据与准则。
为了认真落实上述《规划》,于2001年5月25日国务院办公室印发了《中国遏制与预防艾滋病行动计划》(2001~2005年)(简称《行动计划》),提出了《规划》的实施原则、目标、工作指导、行动措施和保障措施,进一步推动《规划》的实施。又在2004年3月16日国务院下达《关于切实加强艾滋病防治工作的通知》(国发〔2004〕7号),强调加强组织领导及分工;坚持预防为主,实施综合治理;加强疫情监测,规范疫情报告;落实救治政策,做好药品供给;加大投入力度,保障防治经费,开展关怀救助,加强病人管理;加强国际合作,提高防治水平等七大方面工作。2006年2月27日,国务院办公厅印发《中国遏制与防治艾滋病行动计划(2006~2010年)的通知》(国发〔2006〕3号)(下称《新5年行动计划》),确定了我国今后5年艾滋病防治的目标、策略和措施,对巩固成效,进一步推动防治工作的深入发展,意义重大。2005年11月21日国艾办汇同11个部委下发了《关于联合实施全国农民工预防艾滋病宣传教育工作的通知》(国艾办发〔2005〕53号),要求落实1.2亿农民工艾滋病的防治知识宣传教育工作,并提出了具体目标与任务、时间与范围、活动内容、督导和管理等。
(九)母婴保健法
《中华人民共和国母婴保健法》于1994年10月27日第8届全国人民代表大会常务委员会第10次会议通过,自1995年6月1日起施行。在该法中第8条、第9条、第10条对艾滋病防治作了相应规定。
在此之前,即1992年4月3日第7届第5次全国人民代表大会常务委员会通过的《中华人民共和国妇女权益保障法》中第6章和第7章一些规定与艾滋病防治作了相应规定。(十)卖淫嫖娼、吸毒贩毒和流动人口管理等法规条例见相应法律文件。
(十一)艾滋病病毒感染者和艾滋病病人管理
1999年4月20日经国务院批准,卫生部颁布了《关于对艾滋病病毒感染者和艾滋病病人的管理意见》,提出了管理原则、管理方式、管理措施,特别强调对艾滋病病毒感染者和艾滋病病人主要在社区管理。社区要为他们营造一个友善、理解、健康的生活环境,也规定了他们的权利、义务和责任,以及在管理上各部门应承担的责任。
值得指出的是,2003年我国提出了“四免一关怀”政策。为落实这个政策,2004年4月5日卫生部财政部联合发文《关于印发艾滋病抗病毒治疗和自愿咨询检测办法的通知》(卫疾控发〔2004〕107号),规范开展艾滋病及常见机会性感染的免、减费药物治疗工作。同年5月31日劳动和社会保障部发出《关于落实艾滋病抗病毒治疗政策的通知》(劳社部发〔2004〕17号),要求各地保证参加基本医疗保险的艾滋病病人及艾滋病病毒感染者与其他疾病病人一样,能够平等地参加基本医疗保险并公平地享受基本医疗保险待遇;同年5月15日民政部印发《关于加强对生活困难的艾滋病病人、病人家属和病人遗孤救助工作的通知》,要求加强对他们的救助力度、落实救助政策、突出工作重点、加大宣传和开展社会救助。
(十二)重要防治措施
从2004~2006年各部委印发了重要防治措施的文件,其中有2004年卫生部、国家人口和计划生育委员会、国家食品药品监督管理局、国家工商行政管理总局、国家广播电影电视总局、国家质量监督检验检疫总局联合下发《关于预防艾滋病推广使用安全套(避孕套)的实施意见》(卫疾控发〔2004〕248号),卫生部、国家中医管理局关于推荐《艾滋病诊疗指南》、《中医药治疗艾滋病临床技术方案(试行)》的通知(卫医发〔2005〕19号),卫生部、公安部、司法部《关于印发对监管场所被监管人员开展艾滋病抗体检测工作方案的通知》(卫疾控发〔2005〕366号),卫生部关于印发《全国艾滋病检测工作管理办法》的通知(卫疾控发〔2006〕218号),卫生部关于总后勤卫生部关于印发《军地传染病防控合作机制》的通知(卫疾控发〔2006〕221号),卫生部、公安部、国家食品药品监督管理局关于印发《滥用阿片类药物成瘾者社区药物维持治疗工作方案》的通知(卫疾控发〔2006〕256号),卫生部关于印发《医务人员艾滋病病毒职业暴露防护工作指南原则(试行)的通知》(卫医发〔2004〕108号),卫生部办公厅《关于在各级疾病预防控制中心(卫生防疫站)建立高危人群干预工作队的通知》(卫办疾控发〔2004〕129号)与关于印发《高危行为干预工作指导方案(试行)》的通知(卫办疾控发〔2004〕136号),卫生部《关于加强预防艾滋病母婴传播工作的指导意见》(卫妇社发〔2006〕171号)等,对艾滋病防治工作提出了各方面的要求。
(十三)艾滋病防治条例
这是2006年3月1日在全国范围内实施的第1部全面规范艾滋病防治工作的重要法规。国艾办于2006年专门下达了《关于进一步加强艾滋病防治工作的通知》(国艾办发〔2006〕4号文件),对加强领导、完善财政投入机制、普及艾滋病防治知识、对重点人群实施干预措施,继续做好“四免一关怀”政策、加强农村和流动人口的防治工作、加强法制建设和国际合作,充分发挥非政府组织作用作了详细描述,并特别强调当前要认真学习、广泛宣传、具体落实《艾滋病防治条例》,努力把艾滋病防治工作纳入法制化轨道。
三、我国政府为控制艾滋病的流行提供了政策保证
从1985年艾滋病传入我国,我国政府陆续颁布了一系列有关的法律、法规、条例、规定,尤其在2000年后出台的数量猛增,这不仅反映了我国政府对艾滋病问题的高度重视,而且使我国控制艾滋病的防治工作逐步走上规范化、法制化道路。
20世纪80年代,我国的政策仅限于艾滋病疫情检测,以防止传入为主。1987年8月,卫生部颁发了《全国预防艾滋病规划》(1988~1991年),规定了“防止艾滋病传入、发生和蔓延,减少由艾滋病病毒引起的发病与死亡”的目标。规划从组织领导、专业机构及艾滋病的宣传教育、培训、监测、检疫和科研等方面做了部署。到了90年代,我国的政策着重以控制非法采供血,做好监测、检测为主。卫生部制定了第1个艾滋病控制中期规划(1991~1993年)。1994年10月,卫生部和世界卫生组织在对第1个艾滋病控制中期规划审评的基础上,组织有关专家和有关部委一起,共同讨论制定了第2个艾滋病控制中期规划(1996~2000年)。第2个艾滋病控制中期规划包括性传播疾病(STD)的预防和管理及争取多部门的积极参与和广泛合作,各司其职等内容。
这些规划在政策层面上以限于卫生系统内部为主。1998年在中国内地的31个省、直辖市、自治区都发现了HIV/AIDS的情况下,国务院第1次颁布了由卫生部、国家计委、科技部和财政部4个部委拟定的《中国预防与控制艾滋病中长期规划》(1998~2010年),第1个提出了到2010年我国艾滋病预防和控制的总目标、工作目标和行动措施:要建立政府领导、多部门合作和全社会参与的艾滋病性病预防和控制体系;到2010年,把我国艾滋病病毒的感染人数控制在150万人以内,这是我国关于艾滋病控制的一份纲领性文件。
2001年,国务院办公厅下发了《中国遏制与控制艾滋病行动计划》(2001~2005年)第1个5年计划,具体规定了到2005年底要完成的工作指标。2003年起,相关的政策、法律、法规、条例等相继颁布。2004年12月1日正式实施的新的《中华人民共和国传染病防治法》中将艾滋病列为管理性的传染病,把原来1989年的《传染病防治法》中“乙类传染病中的艾滋病病人……予以隔离治疗”,修改为“可以容许在家治疗、门诊治疗”。同年,国家提出“四免一关怀”政策,这是当前艾滋病防治工作中急需解决,又涉及方方面面问题的一项政策。(www.daowen.com)
2006年,我国政府又颁布了两个纲领性的文件:一个是国务院制定的《艾滋病防治条例》(简称《条例》);另一个是国务院办公厅印发的《中国遏制和防治艾滋病行动计划》(2006~2010年)(简称《新5年行动计划》)。《条例》是我国第1部有关艾滋病的法规,将国家有关政策和防治工作法治化、制度化,体现了中国政府的承诺、重视和决心,是文明建设的组成部分,确定起一种新导向,体现关怀,营造宽松环境,防止高危行为边缘化。《条例》把艾滋病感染者和艾滋病病人作为弱势人群看待,用法律形式规定任何单位和个人不得歧视他们,他们及其家属享有的婚姻、就业、就医、入学等合法权益受法律保护。
《新5年行动计划》是当前开展艾滋病防治工作的准绳,既是第1个《5年行动计划》的持续发展,又在内容、目标上更有针对性和可操作性。它首先提出了工作原则:政府组织领导、部门各司其职,全社会共同参与;预防为主、防治结合、综合治理;依法防治、科学防治、综合评估。突出重点、分类指导、注重实效;分级管理、分工负责、加强监督。在具体工作目标和工作指标上,分为近期目标(到2007年底)和到2010年年底的实现目标,这样便于操作,加强督导评估。值得指出的是,这个新5年行动计划,首先把对各级政府要求的内容列为工作目标。例如:到2007年底,地方各级人民政府及其有关部门的负责同志90%以上接受过艾滋病防治政策和相关知识培训;国家和省级艾滋病防治政策宣讲团的宣传覆盖率要达到90%以上的县(市)。到2010年底,前面两个指标分别达到100%和95%。又如:对艾滋病防治的宣传教育、知晓率的工作目标规定了年龄阶段(15~49岁),在内容上还加上无偿献血知识率;对公共场所的宣传、行为干预,对医疗卫生人员的培训等都规定了要求。特别是提出了建立农村以乡村为主、城市以社区和家庭为主的为HIV感染者和艾滋病病人及其家庭提供关怀和救助的社会支持机制。对抗病毒治疗和抗机会性感染治疗的覆盖率以及开展预防母婴传播的覆盖率都作了明确规定。《新5年行动计划》中,明确提出提高阿片类毒品成瘾者药物维持治疗的覆盖率,扩大清洁针具交换点的工作指标。根据《条例》和《新5年行动计划》,近年来相关政策不断出台,例如,《农民工预防艾滋病宣传教育工程》、《滥用阿片类物质成瘾者社区药物维持治疗工作》等。
这一系列规划和法规的颁布实施,为有效遏制艾滋病在我国的蔓延,确保各项目标的实现提供强有力的政策保证。
艾滋病的流行给伦理学带来的挑战是前所未有的。艾滋病防治的伦理学核心是病人和感染者与医务人员、与社会之间的一种权利、义务和责任关系;在艾滋病防治的政策制定上既要充分考虑公共健康的需要,同时也要保障个人权利。也就是说,必须用最人道和最有效的方法来控制艾滋病的传播。例如,一个感染者不听医师劝告,向性伴侣隐瞒检测结果,继续发生不安全性行为,这时候应该怎样做?婚前检查是否要规定做艾滋病病毒检测?谁有权知道检测结果?检测结果除告知本人外,在没有本人的同意下,为了保护第三者,检验者或医师是否可以让第三者知道?对于这种二择一的道德困境,通常需要衡量种种可供选择的利弊得失,选择消极后果最小者。这就是艾滋病的流行给伦理学带来的最大挑战。
一、病人和感染者的权利与义务
权利问题是艾滋病防治伦理中的基本问题。“权利”一词可以解释为“法律认可的或伦理学上可辩护的要求或利益”,与“权益”是同义词。权利是一种关系。一个人的权利,就是别人对他应尽的义务;尊重他人的权利,实际上也就是尊重自己的权利。在法律上有明文规定的是法律权利。比如2006年3月1日起施行的《艾滋病防治条例》规定:任何单位和个人不得歧视感染者、病人及其家属。感染者、病人及其家属享有的婚姻、就业、就医、入学等合法权益受法律保护。此外,法律上虽然没有明文规定,但可以得到伦理学辩护的是道德权利或伦理权利。病人和感染者的伦理权利包括如下。
(一)健康权
无论是病人还是感染者都有权获得有关艾滋病防治服务的权利,即获得艾滋病防治信息、检测、咨询以及医疗护理的权利。换句话说,医务人员、卫生防疫人员、卫生部门和社会有义务向他们提供这类服务的义务,不能以任何理由拒绝提供。而且,这种服务要以尊重人的方式供给。因为任何一种不尊重人的服务,都可能导致服务对象的不合作。尊重意味着宽容。在防治艾滋病的过程中,宽容尤其重要。宽容并不意味着对易感行为的认同,但它是艾滋病伦理的基本原则,也是理性认识艾滋病和建构和谐社会的必要条件。当然,与此同时,也要求病人和感染者对相关部门和人员给予尊重与配合,这样才有利于在全社会构建一个相互谅解、相互关心的防治艾滋病的氛围。
(二)自主权
自主权是指一个人就有关自己的问题作出决定的权利。人的自主权基于人的自主性。自主性是一个人自愿的决定和行动,不是在强迫、强制或不正当的影响(如威胁利诱)下作出的行动,而且这个人作出的决定或采取的行动与其一贯的态度和价值观念是一致的。尊重自主权是有义务不干预别人的自我决定,把别人看作有能力作出合理决定的人。比如说,一个人是否要做艾滋病病毒的检测,是否愿意把病情告诉其他人,是否愿意接受治疗等。但是自主权不是绝对的。病人和感染者行使自主权有时会与病人的其他权利和利益发生冲突,也会与其他人的权利和利益发生冲突,甚至与社会的利益发生冲突。在发生这些冲突时,经过权衡,可能会得出结论说这个人的自主权不应优先考虑,甚至应该放弃。
(三)知情同意权
尊重和保障病人和感染者在知情同意的前提下接受检测、治疗和成为受试者等权利是艾滋病防治伦理的重要原则。实行知情同意有4个必要条件:①信息的揭示,向病人和感染者说明程序、告知风险、说明好处、介绍其他可供选择的办法、回答问题、允许随时退出以及禁止使用开脱责任的语言。②信息的理解,只有在病人和感染者对所提供的信息有了适当的了解后,他才能作出决定。③自愿的同意,指病人和感染者在作出同意的决定时不受其他人不正当的影响或强迫,这个决定是他的自由选择。④同意的能力,包括病人和感染者理解信息的能力和对自己行动后果进行推理的能力,即能够处理一定量的信息、能够选定目的和适合目的手段的能力。
在艾滋病防治工作中,违背知情同意原则的检测、治疗和实验不仅有可能使病人和感染者面临丧失隐私、公民权利受限制,甚至丧失工作的危险,同时相关机构也会面临一系列伦理难题。例如,确认的阳性检测结果是否告知本人?如果告知,该由什么部门、什么人告知?告知后是否有相应的措施(包括各种检测、医学咨询、心理支持、人文关怀、药物治疗等)?采取这些措施所必须配备的专业人员是否具备相应的资格?各种费用是否落实?如果没有相应的措施,就将阳性的检测结果告知本人会导致怎样的后果?如果不将检测结果告知本人,一旦本人通过其他途径获知事实真相,相关部门要承担怎样的法律责任等。
(四)保密权
除了法律规定的情况外,未经病人和感染者本人(或监护人)同意,任何单位和个人不得泄漏病人和感染者的感染事实及可能推测出这一事实的相关信息。尊重病人和感染者的保密权利,就是尊重他们的自主性。只有尊重并承诺向病人保密,医务人员才可以正常地发挥其社会功能,也只有承诺向病人保密,病人才有可能将全部信息告诉医务人员,才有助于治病。当然,保密并不是绝对的不可剥夺的权利。当保密的权利与病人和感染者的其他权利、其他人的权利以及社会的利益发生冲突时,就要权衡保密和解密的利弊得失,决定是否解密。
(五)隐私权
隐私是一个人不容许他人随意侵入的领域。保护病人和感染者的隐私,既是艾滋病防治伦理的重要原则,也是法律的规定。这一原则的贯彻对培养和建立感染人群与健康人群、医务人员与病人和感染者之间相互尊重、相互信任的社会关系是十分重要的。同保密一样,唯一能否定病人和感染者隐私权的是,如果继续保护其隐私权给其本人、给他人或给社会带来的危害大于放弃隐私给其带来的损失。
此外,病人和感染者应当承担相应的伦理义务:接受疾病预防控制机构的医学指导,采取有效措施,避免高危行为,防止重复感染;出现临床症状者应及时向医师提供详细病史,配合医师进行治疗,如实告诉医师治疗后的情况,以免传染他人;与他人发生可能造成艾滋病病毒传播的接触时,应事先将其感染艾滋病病毒的事实告知对方。
二、医患关系中的责任与义务
传统医学在医患关系中较为强调医师的权利,认为医师具有独立的、自主的权利。这是由医师职业的严肃性和医术的科学性决定的。在诊治过程中,采用什么治疗方法、用什么药物、需做什么检查、是否手术等都属于医师权利范围内的事,只能由医师自主决定。在特定情况下,医师还有特殊干涉权利。当然这种权利不是任意行使的,只有当病人自主原则与生命价值原则、有利原则、无伤原则、社会公益原则发生矛盾时,医师才能使用这种权利。
强调医患关系中的责任与义务对营造有利于艾滋病防治的社会环境是极其重要的。在全国各地,不同程度地存在着医务人员对病人和感染者的歧视。有些是医院已经获知该病人艾滋病病毒阳性而拒绝为其治疗;有些是病人自觉履行义务,主动向医务人员告知自己艾滋病病毒阳性却备受歧视;也有的是医院在手术前的检测中发现病人艾滋病病毒阳性而千方百计设法推诿;还有的是医务人员未遵循保密原则,导致病人艾滋病病毒阳性事实被泄露而受伤害。凡此种种,都涉及医患伦理关系。
医患关系中最基本的伦理原则有3点。
(一)人道主义原则
生命、人性、权利是医学永恒的精神。无论现代医学伦理学的理论框架遭遇怎样的挑战,但其基本点无法根本改变,那就是奉行人道主义,以病人的健康与生命为第1位,严格为病人保守秘密。这种精神是由医学亘古不变的本质所决定的。也正是基于这一点,医师被认为是一种高尚的职业,“白衣天使”受到世人的普遍尊重。根据人道主义原则,不管一个人身患何种疾病,或者这一疾病是否与人的负面行为有关,医务人员对病人要一视同仁、平等对待。当然,医务工作者作为社会中的一名成员,必然会有其自己的道德判断,但是从医务工作者的职业基点出发,无论病人的行为是否符合自己的道德判断,都必须坚持人道主义高于道德评价的原则。
(二)普遍性防护原则
从临床医学的角度来看,由于部分医务人员缺乏对艾滋病的诊断意识及防护能力的培训,确实有可能成为因职业暴露而感染艾滋病病毒的人,特别是手术室医师、实验室工作人员、牙科医师、产科及医院废弃物的处理人员等。因此,为保护医务人员的安全和防止医疗中的交叉感染,医疗机构要加强预防和控制艾滋病病毒职业暴露知识的培训,增强医务人员对艾滋病病毒的普遍性防护意识(将每一个病人都看作具有潜在传染性的对象而加以防护),严格按照医疗操作规程和消毒制度进行检查和手术治疗。
(三)优质服务原则
对传染病治疗实行指定医院治疗制度,其出发点是为了切断传染源,减少医院内的交叉感染,有利于对病人的治疗和护理。但是由于艾滋病病毒的传播途径比较特殊,因此即使在非指定医院接受治疗,一般也不会导致交叉感染。有两种情况例外:①病人并发其他传染病,如开放性肺结核、传染性肝炎等;②医务人员没有严格执行医疗操作规程和消毒制度,比如病人使用过的针具或侵入性检查器械未经消毒就给其他人使用等。所以,艾滋病治疗实行指定医院制度,其目的只是为了给病人提供更为优质的医疗服务。比如在美国纽约州,政府必须制定推荐医院目录,并建议艾滋病病人去这些医院治疗,因为这些医院有条件向艾滋病病人提供优质服务。但这只是建议而非强制规定。而且,单单纽约市就有10家这样的医院,这还不包括一般意义上的私人诊所。因此,只要是有一定医疗技术力量的综合性医院,都不应该借口有指定医院而推诿对艾滋病病人和感染者的医疗职责。
一、非政府组织的定义
20世纪80年代以来,人们在各种场合越来越多地提及非政府组织,把非政府组织看作在公共管理领域中起着特殊作用的日益重要的新兴组织形式。
非政府组织是英文non governmental organizations的意译,英文缩写NGO。世界银行对非政府组织的定义是:任何民间组织,只要它的目的是扶贫济困,维护穷人利益,保护环境,提供基本社会服务或促进社区发展,都称为非政府组织。20世纪80年代以后,由于艾滋病流行的趋势迅速,各国有关HIV的非政府组织迅速兴起和发展,在公共管理领域中发挥着积极作用。
与全球一样,近10年来,随着我国改革开放的深入和社会主义市场经济的建立与发展,整个社会越来越趋向多元化。在我国非政府组织(包括HIV非政府组织)已经逐渐为公众所了解,作为一支构建和谐社会的重要力量,非政府组织正在以前所未有的势头迅速发展,并受到社会广泛的关注。
二、非政府组织在防制艾滋病工作中的角色
艾滋病在全球流行猖獗,这不仅是一个卫生问题,而更是一个社会问题、政治问题。全球问题需要动员全球各界参与。同样,也需要广大的民间组织,特别是非政府组织的参与,并成为防治艾滋病的一支重要力量。鉴于艾滋病的预防工作在有些方面属于社会敏感问题,一些针对艾滋病和性病病人的活动在通常情况下不宜由政府机构直接进行,有些防治措施的施行和推进也需借助非政府组织的力量得以扩展。因此,非政府组织的介入就变得十分重要。近年来,无论是发达国家还是发展中国家,在与艾滋病作斗争的过程中,非政府组织以各种形式、各种规模参与了与艾滋病预防控制有关的各项活动,作出了重要的贡献。联合国艾滋病规划署指出:“与艾滋病有关的非政府组织,自艾滋病大流行以来一直处于行动的前线。”2001年6月发布的联合国关于艾滋病的承诺宣言指出:“确认艾滋病病毒/艾滋病感染者、青年人和民间社会行动者在解决艾滋病病毒/艾滋病各方面问题的特殊作用和重大贡献,并认识到他们对方案制订、规划、执行和评价的充分介入和参与对制订艾滋病病毒/艾滋病的有效对策至关重要。”
三、我国防制艾滋病工作领域中的非政府组织
在艾滋病预防控制工作实践中,我国政府对社团群众组织参与艾滋病防治活动给予积极的支持。我国已先后成立了中国性病艾滋病防治协会、中国预防控制性病艾滋病基金会、中国防治药物滥用协会、中国性学会、中国戒毒协会等一批与艾滋病防治有关的群众团体。他们与原有的中华医学会和中华预防医学会及其各级分会,以及工会、妇联和共青团一起,长期活跃在艾滋病预防控制的第一线,对高危人群的干预、大众人群的宣传教育、感染者和病人的关怀与护理,以及推动全社会关注艾滋病防治工作方面起到了不可替代的作用。归纳起来包括以下7个方面。
(一)预防艾滋病意识的普及、教育、宣传活动
许多非政府组织都在积极地开展这方面的活动,其内容包括开展各种形式的预防艾滋病知识宣传活动和实践活动,针对青年、妇女、流动人口中举办各种讲座、培训、演讲等预防艾滋病意识教育活动,举办各种形式的研讨会、经验交流会、座谈会等,开展健康咨询、安全性教育、推广使用安全套。
(二)推动和促进艾滋病高危人群的宣传干预
目前我国艾滋病流行趋势日益严峻,艾滋病疫情正从高危人群向普通人群扩散。由于艾滋病涉及个人隐私和有关行为,一般的政府组织不容易接近他们,高危人群行为干预(男性同性恋、卖淫者、吸毒者)作为政府和非政府组织合作的一个重要机制正在得到积极开展。非政府组织在对同性恋、暗娼、吸毒者等特殊人群开展艾滋病性病防治工作中起着政府不能替代的作用。
(三)对艾滋病项目开展的资助活动
除了得到当地各级政府的资金投入外,尚有一批热心的协会和基金会的国际或海外的非政府组织和资助机构,以及中国有关艾滋病防治基金会等非政府组织参与这方面的活动,包括为有关艾滋病项目和健康促进活动提供资金、设备、技术等方面的资助或援助。
(四)有关艾滋病防制项目活动
很多非政府组织都在开展各种形式的项目,包括在娱乐服务业的服务小姐、长途卡车司机、出国人员、流动人口等高危人群中开展了防治艾滋病知识的宣传教育、心理咨询、行为干预。对HIV感染者、艾滋病病人及其家属开展了爱心关怀活动,帮助他(她)们树立与疾病作斗争的坚强意志,激励他(她)们积极生活的勇气和信心。
(五)有关艾滋病防制的专业技术培训
主要是由一批与艾滋病防治有关的学会、研究会等非政府组织开展这方面的活动。集中了一大批国内相关学术领域的权威和精英,通过开展相关学科和技术的研究及其开发、应用,积极推动中国艾滋病防治专业技术的提高和发展。同时,物色相关人群中群众角色,开展同伴教育,取得了事半功倍之效。
(六)有关对艾滋病病毒感染者和病人救助活动
随着艾滋病病毒感染者和病人的不断增加,艾滋病病毒感染者和病人开始作为一个特殊的弱势群体受到社会关注。非政府组织通过开展小额信贷扶贫项目、生产自救等活动奔走呼唤,为艾滋病感染者和病人提供各种形式的援助,提高他们战胜病魔的信心。
(七)艾滋病防治的国际交流活动
绝大多数非政府组织都在以各种形式开展国际交流活动:一方面积极争取从国际社会获得有关信息、资金、设备、技术等支持;另一方面通过召开或参加有关国际会议或座谈会、派出人员参与有关培训、接待来访和互访等活动,加强了与中国香港、澳门、台湾地区及海外非政府组织的交流与合作,组织有关专业人员进行预防、诊断、护理、治疗等一系列专业培训。
一、定义
社工:所谓社工就是指把社会的资源和社区的资源,通过社工的桥梁有机地联系起来,并通过社会工作的理念和方法,把这些资源输送至有需要者,从而推动人群健康和社区相关层面的协调和更好地发展的专业活动。
志愿者:我国志愿者行动开始于1993年12月,是一项由共青团组织发起的社会事业。以青年参与为主体,以志愿服务为手段,通过志愿者为他人、为社会提供服务与帮助,推动经济发展和社会进步。志愿者是指不为物质报酬,基于良知、信念和责任,自愿为社会和他人提供服务和帮助的人。
这些志愿者具有如下一些基本特点:①自动自发的参与。②部分时间的贡献。志愿者不是全职的工作,而是个人在他/她的主要职责之外,将剩余时间和精力无偿地奉献出来。③总合的服务胜过个人的努力。志愿者不标榜个人,不抬高自己,而是通过部分时间的付出和体力、智力的奉献,来推动总体的服务功效及其提高。④最重要的是获取精神文明建设上的满足。
二、社工和志愿者在艾滋病防制中的作用
随着社会的进步,社工的角色在一些领域是不可或缺的,例如,在针对吸毒人群中艾滋病控制,社工担当着如下一些角色并发挥着无可替代的作用。
(1)关怀者:关怀有关艾滋病高危人群(吸毒人员)的需求。
(2)协调者:协调医疗卫生服务及社区资源之间的分工合作和提供资源。
(3)咨询者:提供相关艾滋病预防知识及国家政策的咨询。
(4)教育者:教导艾滋病高危人群、重点人群的疾病防治知识和保健技巧。
志愿者的功能:①代表相关机构与社会对艾滋病病毒感染者和病人及家属提供关怀与协助。②拓展医疗机构有意义的服务,增加与全人群的沟通,促使预防艾滋病相关知识得到普及,从而提高自我保护意识,提高全民预防艾滋病的能力。③在社会上倡导志愿服务的概念,促进社会和谐进步。
本节笔者自称为“老A”,是一位上海早年感染上HIV的艾滋病病毒携带者。老A说,我很喜欢这样一个自嘲式的称谓,透着上海人的一种智慧与勇气。曾几何时,在我们中国的银幕上很多与“老A”神似的称谓,多半是特务、人民的公敌,深深地潜伏在人民群众内部搞破坏活动的;借这样一个称谓,我们多了几分在压抑、被歧视孤立的境遇下生存的坚韧与勇气。
老A又说,站在HIV携带者的视角,说关于艾滋病歧视的话,相信每一个受HIV感染的病人都会牵扯出那么多的辛酸与艰辛,每一个人都是一个故事,一篇文章是难以详尽的。歧视无处不在,而艾滋病歧视的危害却不仅仅是针对艾滋病病人或携带者的。或许因为如此,让“老A”来谈艾滋病歧视才凸显出那份责任与使命。
以下全是老A发自肺腑的话语,编者原则上不作文字变动,是一篇“原汁原味”的文章,相信本书的每一位读者都会受到启迪。
一、歧视猛于病毒
作为一个人当被确认感染HIV之后,随之而来的恐惧与绝望究竟是来自于死亡,还是其他?这是我们经常被忽视的问题。我们所遭遇的病友,在获得确诊之后的反应大多有3点:①我怎么会感染艾滋病?②我绝不是那种乱性的人!③这可是世纪绝症啊!
不难看出,民众是在回避艾滋病,并且艾滋病是戴着臭名昭著的标签。经历过确诊并且能认同自己已是艾滋病病人的病友,都会明白,单纯讨论疾病的话,艾滋病和世上很多传染性疾病或慢性疾病没有太多差别,甚至就目前而言治疗上或许境遇要好很多。但是,艾滋病之“绝”症之绝,恰恰不仅仅是绝了命,而是绝了“情”。人活在世上是需要各种情感来支撑的,失去情感支撑的人是被人类社会抛弃的。艾滋病病人受歧视之猛,就在于被主流社会的抛弃。
我们可以痛苦地回忆3个事件:有一个女性病友,她丈夫死于艾滋病,很不幸她也受到感染;但是她健康的女儿却被学校拒绝在门外,因为当时她丈夫去世的原因被当作一个消息传播出去了。在我们这个城市的甲区,也一样有位贫困的艾滋病病人为了求生申请政府救助后,街道居委将这一情况当作新闻传播开去,造成病友的孤立和迁徙。另有一位刚走上工作岗位的男孩,因为公司体检获知受感染后,软性地被辞退,走上了从事性工作的道路。我们不想提这些令人不快的已经发生或正在发生并继续会发生的事,让艾滋病病人诉说歧视,这是个无法穷尽的痛苦的回忆,在我们这些“老A”参与到艾滋病防治工作以后,仅有诉说是很低级的一个阶段,我们更多的是需要立足在受感人群,放眼社会主流人群来思考艾滋病的社会问题,包括艾滋病歧视,没有思考的诉说是鲁迅笔下祥林嫂般的唠叨。
艾滋病歧视对于艾滋病人群的危害是直接并且残忍的:①在心灵与思想上彻底扼杀人求生的权力与信念;②形成社会合力剥夺了作为人及其工作与生存的权力与资源途径;③以一个具体的艾滋病病人为中心受其影响的社会关系网络的彻底被瓦解、被冲击。
立足上海,我们作为一个生活或者说潜伏在芸芸众生中的“老A”,可以深切体会到上海尽管冠以国际大都市,思想观念一向号称领先于全国,但是面对艾滋病表现出来的智慧是羞于与这个城市相匹配的。上海除了有类似于其他地域中国式的艾滋病歧视以外,还凸显出如下其他的特色。
(1)因为上海的艾滋病病人最主要的传播途径是经性传播,同时也存在因血制品受感染的病人,所以,上海存在着我们国家同地域城市待遇最悬殊的感染途径的歧视:以政府行为、治疗行为牵头分明将HIV感染者已然分为了“有辜感染者”和“无辜感染者”。
(2)上海地域文化、海派文化中阴柔的一面促使这个地域的艾滋病歧视在形式表现上十分平和或安静,但在其因歧视所致的对病人的伤害力上,一点也不亚于外向冲动型的歧视,甚至更具伤害力。最具有代表性的就是艾滋病治疗医院的远离市区,艾滋病地方政策的迟迟未作地方性补充细化的出台。
(3)本地域的艾滋病歧视还表现在对于将艾滋病病人孤立化的问题上推波助澜;我们的市民有几成了解到艾滋病已经对他们形成威胁?有多少关于艾滋病问题可放在桌面上说?又有多少平台可以提供给艾滋病病人间交流的?这样人为的边缘化推动与海纳百川容纳之间的距离悬殊。
歧视未必就是简单给个白眼,饭后酒余的议论纷纷,歧视之存在以及它的危害是要通过因歧视所产生的直接或间接结果来看的。
二、艾滋病病人看待艾滋病歧视
艾滋病病人因为遭受歧视,被边缘化,如前所述,要论及诉说那一定是有切身体验并且是痛苦的,但是仅有诉说是远远不够的。“老A”们病了、中毒了,但是不影响这个人群的思想,并且来自于这个人群的第一人称的思考对于艾滋病防治是那么的需要和难能可贵。
歧视,对于我们很多“老A”来说,已经在认同自己艾滋病病人身份的同时,做好了心理上的准备。同样,我们以为:歧视仅仅是人们心理设定了一个标准后所产生的厌恶情绪或思维逻辑。这年头,富裕的会歧视贫穷的,哪怕是血缘之亲;英俊的会歧视丑陋的,哪怕是有性爱的关系;甚至最典型的江南人还会歧视苏北人。所以,歧视并没有啥不正常。我们“老A”们认了。但是,同样作为歧视,艾滋病歧视对于艾滋病病人所造成的伤害力并且也包括对整个社会人群所造成的伤害力是目前看不到,日后却必须买单的。
(一)艾滋病歧视危害的逻辑
(1)歧视艾滋病导致艾滋病治疗的可及性,导致艾滋病疫情的不真实性,拒绝了解和面对艾滋病的基本常识。
我们原以为通过道德宣传、恐怖宣传使得某一种疾病夸大化、边缘化,有助于远离这种疾病。但问题在于艾滋病联系着人的基本权力与本能。在联合国艾滋病规划署提出防治艾滋病的ABC原则,事实上有很多人不知道,甚至于如今发展为CNN原则,有更多人不知道,包括在第一线的很多工作人员。我们不难看出这样一个潜在的意识:哪一个地区艾滋病病例多,就意味着工作教育力度不够,而不会认为是因为工作教育落实得好,这难道不是潜意识的歧视?
(2)当歧视艾滋病使得人们对疫情的发展产生错误判断以后,又怎么能进一步对防与治有针对性地开展工作?结果无疑是众多措施偏离目标,缺乏最基础的认知。
带有歧视眼光看艾滋病问题,就会着眼于性场所,但是究竟是性场所里的人们认知艾滋病还是非性场所里的人认知艾滋病呢?在我们病友的社区,恰恰发现受感染的年轻人,很多是那么信奉爱情,以至于在他或她的概念里是没有安全性意识的。甚至,因为爱就不该讨论安全了,这本身就是对艾滋病的歧视。即便我们的性工作者全使用安全套了,难道人群就安全了?高危人群有明确的界定么?高危行为重要还是高危人群重要?健康安全设定了标签,就是边缘化的歧视。
(3)歧视艾滋病还会令治疗及教育的不可及,尤其令我们值得关注的艾滋病不仅仅是性病、传染性疾病,而且还是慢性疾病。因为歧视导致隐瞒,或者自欺,无疑会加剧人群中的传播。
我们有理由相信,怀疑自己感染却自欺欺人、不敢面对的人要远远多于故意传播的人。只有抛开歧视才能缓解这样一个敌我的情绪。在艾滋病漫长的潜伏期中,我们不抛弃歧视,那么所有的努力都将付之东流。疾病客观存在,但我们恰恰把它当作行为道德来看;艾滋病教育首先不是病理知识教育,而应该是反艾滋病歧视的教育。很有幸我参与了荷兰阿克苏·诺贝尔艾滋病项目,走过中国的诸多项目点;在与红十字会的接触中,也包括上海红十字会。我们可以看到大家对病理、疫情公报都是知晓的,缺少的是对艾滋病的思考,尤其是对反歧视与预防艾滋病的思考。
(二)艾滋病歧视的形式
有很多人问过我,反对艾滋病歧视的行为标准是哪些?又怎样来分析艾滋病防治工作的标准?我想我们诸多的病友常探讨的几个受歧视类型或许能说明一些问题。
(1)最伤害的歧视:这是来自于血亲、姻亲的歧视,这既包括父母对子女的,也包括子女对父母的,还有夫妻间的。
(2)最中国式的歧视:这是来自感染途径的歧视。因为中国的血液问题,使得我们多了一条主要感染途径,使得性、吸毒感染的病人成为咎由自取的一批罪人。
(3)最被忽略的歧视:这是来自男男性接触者(MSM)社区内的歧视。当我们还来不及解决大社会背景的歧视时,我们无暇于MSM及同志社区内对艾滋病的歧视;恰恰这个群体所遭受的双重歧视使得该人群存在着更为严重的攻击性。
(4)最亟待克服的歧视:这是来自医疗领域、政府部门的歧视。中国有句老话:上梁不正下梁歪。面对健康问题、公共卫生难题,医疗领域、政府部门的歧视或者说淡漠恰恰是歧视最主要的策源地。
(5)最易被误解的歧视:这是来自夸大关怀的歧视。我们今天身处在一个浮躁的时代,过分作秀、煽情的关爱其实也是一种歧视,如果引发社会热点、公众热点的本身实质仅仅是为了催热,那后果是可想而知的。
艾滋病病人需要怎样的反歧视?就是撕下这根标签。艾滋病和乙型肝炎同样是可经性传播的疾病,相近的传播途径所遭受的待遇为何差别如此巨大?难道是因为艾滋病更见不得人?还是因为中国的乙型肝炎携带者太多,法不责众?也许歧视者太多也难以责众,可是谁来收拾这个结局呢?
我们仅仅需要平等,真正意义上的平等。
三、我们的建议
面对艾滋病蔓延,不是所有的感染者都是懦夫;任何社会问题都会激发出来自人群内部的力量与思考。1994年,巴黎会议就提出过GIPA原则:让艾滋病病人及受艾滋病影响的人们更大程度地参与到艾滋病防治工作中来。然而,很遗憾,我们这个城市与国际有距离。怎样解读GIPA对于艾滋病歧视工作就是最鲜明的标尺。GIPA包含着两层基本含义:对于艾滋病病人及受艾滋病影响的人,需要鼓励他们自我突破,积极参与,使得他们成为抗击艾滋病最有力的力量;另外,也需要肯定并且真正接受艾滋病病人及受艾滋病影响的人得以在艾滋病领域开展工作的支持与空间。GIPA远不是简单的病人诉说,诉说在于GIPA是最初级的阶段,上面还有演讲、组织、宣传及决策等更高层面。
我不止一次在参与艾滋病工作中,有许多官员应该是出于感激,会引用这样一个词表示谢意:“我们感谢某某,现身说法,来支持艾滋病工作”。不难看出,现身说法这一成语的背后是一个潜台词,犯错人的忏悔。此外,中国CDC的网站目前也因为我们的倡议修改了一句预防艾滋病的口号:洁身自好,远离艾滋。这口号的潜台词一样是艾滋病的感染来自于不洁身自好,可以看出歧视事实上依旧无处不在。我们面临两个选择:一是等待着,等待着当一般人群广泛感染HIV以后的自然调整;二是我们从现在开始,上海人更为聪明地在根子上下功夫,依赖于上海先进的文明、时尚化的意识来发挥海派文化的优势,率先打破艾滋病歧视这堵厚墙,不要说不可能,关键在于我们怎么做?
最后十分感谢有这样的机会,能以HIV携带者的身份撰写这样一篇有意义的文章。我是周易,现任全球基金中国协调委员会列席代表,上海一个民间非政府的HIV感染者互助草根组织的创办人。
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