从调查结果可见，很多计划生育特殊困难家庭的父母存在“担心被人知道”“担心他人议论”“担心孩子受到歧视”“担心去养老院没人管、被虐待”等心理，而这些担忧的出现归根结底是社会偏见的存在，以及他们对自身尊严和权利的诉求。同时，由于某些制度壁垒，导致这些家庭的父母在享有服务过程中也面临一系列困难，因此，我们建议应注重和加大对这些家庭的权益维护。

1.完善相关监护制度

2017年《中华人民共和国民法总则》开始实施，其中第三十三条：“具有完全民事行为能力的成年人，可以与其近亲属、其他愿意担任监护人的个人或者组织事先协商，以书面形式确定自己的监护人。协商确定的监护人在该成年人丧失或者部分丧失民事行为能力时，履行监护职责。”《中华人民共和国老年人权益保障法》第二十六条第一款规定：“具备完全民事行为能力的老年人，可以在近亲属或者其他与自己关系密切、愿意承担监护责任的个人、组织中协商确定自己的监护人。监护人在老年人丧失或者部分丧失民事行为能力时，依法承担监护责任。”

尽管在近几年意定监护开始步入大家的视野，但是大众对其知之甚少，甚至很多社区居委会也对此一无所知。在相关研究中认为：意定监护的监护手段较为单一，对所有无民事行为能力的人和精神病人一视同仁，存在相关配套法律法规欠缺、监护人选任不合理等问题。[2]同时，意定监护的监督需要找第三方执行，而专业从事社会监护的组织较少。一些研究认为，意定监护制度的生效标准较为模糊，目前我国对于民事行为能力的认定主要以“辨识能力”作为判定标准，即以行为人能否有效辨认个人行为的目的、性质和后果作为判断民事行为能力的依据，并将这一标准外化为年龄和精神状态两个层面。这一标准存在因身体疾病或其他原因导致的“意思表达能力”（即能够通过自身行为有效地将内在意思向外界传达的能力），而非“意思形成能力”的衰弱应否适用成人意定监护制度的争议。[3]

因此，对于计划生育特殊困难家庭，特别是“独残”家庭而言，未来子女的监护，亟须在现有法律法规的情况下，建立有针对性的、可操作的监护制度。

2.建立合法的信托制度(www.daowen.com)

由于继承人缺失，或者父母需为残疾子女寻找合法、可信托付人等情况，这些家庭中还存在“遗产托付”的需求，在制定养老政策时建议考虑以“遗嘱信托”的方式，维护计划生育特殊困难家庭的合法权益，解决他们的后顾之忧。计划生育特殊困难家庭的父母可以在有生之年，将遗产托付给具有合法资质和专业能力的机构保管和运营遗产，并按照委托人意愿由委托人指定人员用其遗产负责安排其身后事，并对遗产进行管理和分配。这样，不仅可以解决“失独”家庭“无后人送终”的忧虑，也可以解决“独残”家庭父母对子女未来的担忧。如在深入访谈中一位独子患自闭症的父亲所言：“我儿子现在已经快30岁了，他的生活可以自理，但是不可能靠自己找工作谋生。我只希望我有生之年可以为他存点钱，到我不在了，可以有那么一个机构托管我的遗产，每个月固定给我儿子一定数额的生活费，让他自己可以生活。”另外一名独子重度智力障碍的妈妈也谈及希望可以给孩子存点钱，自己老了以后可以把孩子送去托养机构，把自己的积蓄托付给一个有政府监管的地方，每个月固定打钱给托养机构，这样的话自己也能死而瞑目了。

3.建立合法的基金制度

由于独生子女家庭的抗风险能力较弱，应从国家政策层面为独生子女家庭创建合法的保障基金制度，建立独生子女死亡、重疾、伤残扶助基金，同时也为计划生育特殊困难家庭父母建立养老、医疗保障基金，以规避独生子女家庭因抗风险能力弱导致的经济困难和由此引发的一系列问题。

4.重新核算补助起始时间

计划生育特殊困难家庭的困难是从独生子女死亡或鉴定为残疾的那一刻就开始的，因此，为了从经济上切实体现对这些家庭父母贡献和需求的认同，救助金的起算时间应该是从父母年满49岁就开始，若子女是在父母49岁后发生意外的，则应该按照子女发生意外的时间起算，而非是按当事人的申请时间起算。