一些“独残”家庭也会参加“失独者之家”的活动，但调查组从访谈中了解到，他们认为自己是有别于“失独”家庭的另一群体，因为他们的负担和需求都与“失独”家庭不同。

L妈妈，65岁，老伴69岁残疾行动不便，37岁独子重度抑郁症、双相情感障碍

我儿子37岁，重度抑郁症、双向情感交流障碍。我愿意接受你们的访谈，但不想公开我的真实信息。因为我觉得我和“失独”家庭不一样，虽然我们都是苦命人，但是我们比他们有更多的负担。不想公开我的真实信息，是因为我还有家人，还有孩子，还得在这个社会上生活下去，不希望受到其他人对我和我儿子的歧视。

我已经65岁了，老伴69岁。儿子发病的时候认知、意识都会出现问题，乱吼乱叫的，我们老了，体力上也整不住，怕呀，他一发病或者一有情绪，我们两个老的就怕得很，我们没有办法只能送医院，折腾不了他，连我们老两个他都打。有什么办法呢？只有我们老两个在医院守着他。结果我们老两个都守病了，老伴现在骨髓炎，去年动了三次手术，现在也坐着轮椅，就只有我一个人扛着了，没有什么人可以帮我，我也不知道我可以扛到什么时候。不只是精神上的折磨和体力上的折磨，我们家现在老的老、病的病，我和老伴两个人的退休工资加起来不到5000元，根本耐不住。(www.daowen.com)

我很羡慕“失独”家庭，至少他们有个群体，有社会关注。我们虽然也是计划生育特殊困难家庭，但是要照顾子女，根本无法和外界接触，越来越被这个社会边缘化，也没有人能听到我们的声音，没有人会关注到我们！我看过很多新闻，大家都关注“失独”家庭，很多人甚至认为计划生育特殊困难家庭就是“失独”家庭，我觉得特别难过，我们是被政府和社会遗忘的。

我也参加过几次“失独者之家”组织的活动，但是我们和他们情况不一样，他们没有什么大的负担，过好自己的余生就好，我们负担太重了，余生不一定过得好，还要想着自己孩子的余生。我有时候也有自私的想法，是不是没有这个孩子我就可以轻松一点，但是人活着还得有自己的道德和责任，再说这个孩子即便再如何，也都是自己的孩子，自己不管谁管？我有时候觉得自己的人生是没有指望的，孩子的人生也是没有指望的，过一天算一天。

L妈妈曾经尝试以一己之力去找昆明市西山区人口和计划生育局提出某些诉求，她希望可以通过反映自己的诉求引起政府和社会对“独残”家庭的关注，也想发动身边同病的家庭组建起自己的互助群，共同解决生活中的难题。在现实中，因为子女有某种相似疾病汇聚在一起的家长群其实也已开始形成。主要以可以采取医学矫正或康复治疗的群体为主，他们在一起除了信息和经验分享外，也希望通过相互支持应对困难。调查人员认识PP妈妈、YJ妈妈是源于一个QQ群，这个QQ群的创立初衷就是帮助自闭症儿童家庭形成一个互助的群体，在这个群里基本都是自闭症儿童家庭，也有一部分是发育迟缓的孩子的家长。因为公众对自闭症认知和了解较少，对自闭症的孩子的接纳也存在一定偏见，所以自闭症孩子的上学问题一直是父母们最为纠结的。自从有了这个群，大家觉得心灵有了归属，可以在群里诉说心情，不管正能量还是负能量，至少有了个释放的地方。通过群体的力量，他们相互学习自闭症患儿的康复知识，了解康复信息。甚至通过共同的努力，积极争取相关资源，邀请国内有声望的师资为家长们开展培训、心理辅导等。同时，他们也积极参加社会公益活动，比如带着孩子在万达广场展演、举办“带着蜗牛”爬山，走进学校做融合教育的宣传，等等，希望让社会能更多地了解、接纳自闭症。