“社会性别”一词是由美国人类学家盖尔·卢宾（Gayle Rubin）最早提出的。“社会性别”在英语中为“gender”，它与“sex”（生理性别）是相对的概念。生理性别指的是与生俱来的雌雄生物属性，而社会性别是社会文化建构的产物，通过社会化而逐渐形成的符合社会期许的两性角色、行为、思想和感情特征方面的差别。[34]社会学家李银河认为，在社会性别的刻板印象中女性孕育生命，给孩子喂奶，哺育孩子，所以她最适合的角色是待在家里带孩子，做家务，而男性更适合赚钱养家。这一意识产生后便可逐渐演变为一个事实：在需要有人全职照顾孩子的时候，站出来的往往是母亲，甚至在大多数社会文化中，这似乎还是对女人所谓“母性”的诠释。有研究表明在美国提供照护服务的人群中，75%是妇女，一家之中男性主要负责经济收入，而对被照顾者进行如喂饭、洗澡等手把手、面对面照护的则是女性。在中国，相似的状况也普遍存在，由于受到“男主外，女主内”等中国传统社会性别分工的影响，“贤妻良母”一直被认为是中国女性的理想形象，女性也被认为是家庭照护者的主体。因此，无论是在社会还是家庭中，男性往往被认同是社会公领域的主导和主角，他们的劳动及其价值被社会所承认，是家庭收入的主要来源，充当了养家糊口的“工具性”角色；女性的角色却与之不同，她们常常被认为是私领域的主角，在家庭中主要发挥“情感性”和“照顾性”的功能，而她们在家庭领域的劳动价值却几乎不受重视和得不到相应补偿，甚至被看作是“三低”劳动：低技能、低价值和低声望。[35]妇女常常还需同时承担照护者、配偶、子女多重家庭角色，其他角色与照护者的角色还容易产生冲突，增加了女性的压力。[36]她们还会因繁重的家庭职责而放弃个人理想追求和其他社会联系，对自我价值的认同和生活的满意度也较低。[37]

在本研究中我们发现，这种性别角色差异在计划生育特殊困难家庭中更为凸显，并呈现出4种倾向：第一种倾向是加注在女性身上的多重照护责任。几乎在所有被访的家庭中，当独生子女出现疾病或患有残疾时，提供日常生活和健康双重照料的几乎均为母亲。在许多家庭中，女性还需承担多重照护角色，包括对子代、配偶和老年人的照护。走进ML妈妈（60岁，独女智力残疾）家中的一瞬间，眼前的景象让我们备感惊讶和疑惑：一个小女孩靠着门看着我们傻笑，黑暗的屋子里，一个中年女子坐在椅子上打瞌睡，一个小男孩和一个比他稍大一点的小女孩在地上爬滚。听到我们进门的声音，ML妈妈急忙从厨房出来。交谈后得知，ML妈妈是中年女子的妈妈，老伴多年前已离家出走，一直是ML妈妈自己照顾从小患有精神障碍的女儿。女儿由于精神障碍，外出时不小心与男子发生性关系后多次怀孕，生下了3个孩子，其中两个女孩也有不同程度的精神或智力障碍，男孩则有肢体残疾。因此，现在全家4个残疾人都是由ML妈妈一人照护。

GL妈妈，54岁，17年前13岁独子因意外过世

失去了儿子，我只能和爱人“相依为命”，爱人也是独子。我公公前年去世，去世前曾在医院鼻饲了整整两年，只有我和爱人在医院轮流照顾。现在婆婆78岁在她家附近独居，也需要经常探望、照管。我母亲80岁青光眼，已经看不清楚了，也需要经常回去照顾，感觉自己就是“分身无术”。

这些年我只有一个感觉就是“忙”，最近5年时间，我和爱人都没有什么周末，不停奔波于医院和药店。我公公去世前两年一直在医院住院，4次血液感染。我父亲也在前年去世，2015年时候我查出来海绵状血管瘤，做了几次伽马刀手术，加上公公住院，以至于我父亲生病期间都没法帮忙照顾，所以至今仍然觉得对父亲很内疚。因为要照顾老人，所以我和爱人几乎没有自己的时间，除了上班、加班就是照顾老人，最多也就是和爱人在家附近走走、散散步，离家的时间都不敢超过2个小时。在家里，家务只有爱人会和自己一起分担，我知道他还是会心疼我，但是也没有办法。随着自己年龄越来越大，还要照顾老人，很多事情都力不从心，就连过年打扫卫生都是个问题，打扫自己家的，还要打扫两边老人家的，真的觉得没有什么精力了。

第二种倾向是女性在照护过程中面临的经济、心理和社会交往的多重压力。为了照护孩子，女性往往是主动放弃求职和社会交往，愿意自我牺牲的一方。与此同时，她们常常又为子女的健康状况、未来生计担心忧虑，殚精竭虑为孩子奉献一切。

PP妈妈，40岁，6岁独子重度自闭症

我考过造价工程师，在没发现孩子自闭之前我有自己的工作，也有自己的事业。现在我辞职了，在家带孩子。每天早上7点起床，教孩子叠被子、穿衣服、自己吃早点，8点半去康复中心全程陪同孩子训练，自己也得向老师学怎么训练孩子，连上厕所都没时间。下午送孩子去幼儿园，和老师聊天，经常要送礼给老师，希望老师不要排斥孩子，对孩子好点。感觉我每天的生活都是围绕着孩子，我随身都装着认知的卡片，是我自己整理、制作的教具，就是最简单的生活物品，每天见缝插针地教他。每天带着一大包零食，教孩子和小朋友玩，就用这堆零食哄其他小朋友和他玩，甚至帮幼儿园老师去带孩子，只为了教我儿子学会社交。一个扔东西的动作，我就教了半年，谁会理解这种压力。我活着我就尽心尽力去照顾好，教好孩子，我死了就只能看孩子的命了。我从来没有想过要给孩子办残疾证，因为我心里不愿意接受，我也不愿意我的孩子被这个社会看不起……

RR妈妈，31岁，独子患婴儿痉挛症

我儿子这种情况，去北京看过，什么都看过，没有办法了，现在还是控制不住，每天都发作好多次，就当一个大玩具那么养着吧。我感觉我现在就是个免费保姆，要管这么个孩子还要照顾公公，公公从来不会帮什么忙，不添乱就好。我老公平时都在单位吃，家里什么事情都不会有人帮一把，活成现在（这样）我自己都看不起自己，好多话都不知道跟谁说，父母老了不想让他们操心，朋友呢更不想说，各自有各自的烦恼。

在许多被访的家庭中，女性不仅肩负照护责任，还需为家庭生计和子女的治疗支付而四处奔波，在家庭内外均需付出大量的劳动。

TH妈妈，55岁，独女31岁双相情感障碍

大部分家务事、田里的活计都是我做，我们几家都是女人承担着，女人要照顾老公、子女，还要想着家里的收入。我真是觉得没法过了，我好多次都不想过了，想自己死了一了百了，但看见这个姑娘么，又想着我走了她怎么办？全家都是靠我，老公住院没钱都是借的，这家借点那家借点。老公偶尔身体好点么，会出去打点工，但那点工钱只够他自己抽烟，我从来没有拿过，他还要来找我拿呢。我常常做梦都是害怕呢，害怕这种日子，想想都是害怕。

曾有调查发现，在精神分裂症患者的家庭照护中，照料者的压力与自身年龄、双方关系以及居住状态的关联性并不强，但与性别、直接照料时间却密切相关，简言之，女性因直接照料时间多，而更能感到照料负担重，且时间越长自感压力越大。[38]在我们的研究中，类似的倾向也较明显，尤其是在独生子女患有精神障碍的家庭中，母亲往往还背负着巨大的精神压力，家庭关系也容易出现紧张状态。

T妈妈，64岁，独子28岁，丈夫67岁，两人均患有精神障碍

我最大的困难就是精神压力大，我太烦了，真是太烦了，没有宣泄的地方。我有烦恼了，也不会跟兄弟姐妹说，怕他们笑话。就是会跟邻居姐妹说说，她们都知道，也不会笑我。老倌和儿子都是这个样子，说什么都说不下去，他们也听不懂，每天只会要钱，不给还发火。我给一两元，儿子自己攒攒么又去买东西，买了东西见人就给人家，哎呀，无法啊。我是太烦了，有时候就是一个人在院子里哭，跟他们讲不通，只有自己干跺脚。

YJ妈妈，32岁，8岁独子重度智力障碍，自闭症

我们这种家庭没有家庭矛盾是不可能的，孩子这种情况，双方都很难过，也有过争吵，甚至到了提出离婚的阶段，可双方冷静了都在想，如果孩子判给了谁，都得出去工作，那就没有时间照顾孩子。最后，我们不得不在现实面前低头，我辞去工作，在家全心全意照顾孩子。我无时无刻都要带着孩子，不管自己是生病还是如何，有时候不注意，孩子情绪不好、不会表达就用头去撞墙……我最希望的事情就是可以有一天的时间，让我不用带着孩子，安安静静一个人待一天。

第三种倾向是，这些家庭在子女发生病故后女性更容易失去伴侣，成为女性单户主家庭，女性贫困化凸显。“贫困女性化”是贫困问题研究中引申出的一个侧面，最早由美国学者皮尔斯（Diana Pearce）在1978年提出，认为造成“贫困以女性面孔”出现的原因与女性在社会和家庭中不平等的地位和待遇密切相关，人种、民族、制度、婚姻以及子女数量等则可进一步影响女性的贫困状况和贫困的代际传递。[39]从本研究的调查结果中不难发现，当家庭中唯一的子女发生变故后，女性需要面对家庭角色、生活方式和社会关系的重构或重组，她们同时还需应对一系列由此引发的不确定性和风险，如失业、离异、丧偶、丈夫外遇或出走，在“失独”家庭中，部分丈夫选择离异，以传宗接代为由重组家庭。其他学者的研究也发现，在某些具有较强传宗接代观念的“失独”家庭，丈夫及其公婆可能会因为妻子不能再生育而把妻子赶出家门，重组新家庭。[40]因此，许多被访的女性往往是家庭中的“被抛弃”者，她们不得不变为家庭支柱，但也常与子女陷于贫困状态之中。惠勇强和康越在研究中也发现，丧偶和离婚是造成“失独”家庭中的女性成为“1人户”的主因，其中妇女丧偶“1人户”占总量的4.8%，60～64岁的丧偶的“失独”女性更可高达20.4%。45～49岁和60～64岁的“失独”女性离异的分别占5.7%和2.1%，主要都是由于男性为了传宗接代需要重组家庭所致。[41]

第四种倾向是，女性应对风险冲击的复原力和抗逆力更强。国外研究表明，女性在家庭食物来源和收入中的贡献力不容小觑，她们把家务劳动和照护视为己任，她们的参与度、赋权和时间分配是家庭脱贫与发展中的关键驱动力。[42]梁启超先生在《新民说》里也曾提到“妇人弱也，而为母则强”。在被走访的许多家庭中，女性不仅承担了生育养育和健康照护的责任，并且也尝试寻求外界帮助，挖空心思想办法和创造条件，甚至建立妈妈互助群体共同抵御危机，这些均与每个家庭的发展、稳定、收缩与解体息息相关。

T妈妈，64岁，独子28岁，丈夫67岁，两人均患有精神障碍

孩子小的时候，好多人劝我把孩子扔了，但我不忍心。他是个人，又不是只鸡。我去哪里孩子就跟着我。现在孩子也大了，每天就自己跑出去玩玩，等下午太阳落山的时候再跑回来。我真是觉得日子没法过了，但我走了，娃娃又咋个办……家里里里外外的活都是我一个人的事，现在的开支主要就是给老倌看病，我自己腰疼了就随便擦擦，他三天两头就要去医院，去一次打针都是一两百元。

PP妈妈，40岁，6岁独子重度自闭症

在看待孩子得了自闭症这件事情上，我和老公是一致的，我们爱这个孩子，所以就需要为他去付出。老公是男的，所以他负责挣钱养家，我就负责照顾孩子。确诊孩子是自闭症后，我们几乎跑遍了昆明市所有的康复机构，自己学习了很多康复的东西。为了提高孩子认知，我把家里所有的生活场景、物件都拍了照片，用彩色打印机打印出来，过塑做成卡片。这样我可以随身装在包里，随时随地教孩子认识这些东西……我觉得我只有用积极的心态去面对这些问题，我越积极对我儿子就越有好处。