计划生育特殊困难家庭的“困难”不仅是家庭内部的种种矛盾或冲突，同时还由此导致家庭的社会处境发生改变，加之上述“困难”所传达的文化内涵，这些家庭自身和外界对“困难”的认同和反应程度也并非协调一致。

从内部来看，被调查的许多家庭往往认为自己是一群具有差异性的人，甚至在自我意识中刻意边缘化自己，不愿意与其他人群交流、接触。在“独残”家庭中，由于家庭照料任务繁重，迫使这类家庭中必须有一个家庭成员失去工作机会在家承担照料子女的责任，而他们在社会交往中往往更加边缘化、弱势化。虽然有些家庭在信任关系中愿意吐露心声，但对外来者仍存有戒备心，在我们的调查过程中，某些家庭在多次接触和访谈后，他们都不愿透露有关子女和家庭状况的太多信息。

从外界看来，“困难”两字也传达着不同的含义，也由此引起“外人”对特殊家庭的不同回应方式。在情感上，大多数“外人”，尤其是其他独生子女家庭的父母均表示出一定的同理心，认为能够理解这些失去孩子或孩子患有重疾的父母的心情和处境，他们尤为可怜。在行为上，有些人主动提供帮助和关心；有些人表示愿意提供但不知道该如何帮助，怕触及这些父母的伤痛；同时也有些人表现出退缩，尤其是对独生子女残障的家庭，因为此类家庭的“困难”是持久性的，并非是一次性或短期帮扶可以解决的。

综上可见，计划生育特殊困难家庭中“困难”的界定不仅是多维度的，也是多面向的。现有政策大多把困难规限在了经济短缺的范围，这种单项性的笼统界定有时并未奏效，当事人和局外人对困难的理解，以及由此引发的情感和行为反应往往大相径庭。计划生育特殊困难家庭作为真真切切的当事人，他们对困难的解读是核心，是打开需求的豁口，相关政策的制定应避免对困难的主观臆断或误解，有效的策略往往能通过读懂“需求”而反思原理。此外，虽然在研究中我们保留了这些家庭名称中的“困难”二字，但为避免标签化和成规定见的形成，我们认为在未来工作中使用“计划生育特殊家庭”更为恰当，这些家庭独生子女的生存状况是一种家庭特点而非标签。

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