我的儿子出生时早产，今年5岁。在成长过程中，我发现他与同龄的孩子不一样，身体总是软软的，此后经过检查，确诊为脑瘫，就这样我们开始了漫长的康复之路，走南闯北，最后经人介绍来到这里（浙江康复医疗中心）。一进医院门，首先给我的感觉是环境很温馨，与曾经去过的医院相比是两样的；医生的态度也有很大的差别，之前医院的医生态度比较生硬，好像有这样一个孩子，我就比别人矮几分似的——我曾想自己平时老老实实做人，在单位工作时，无论是员工还是领导，对自己都有很高的评价——对于一个残疾儿童的家长来说难以接受这种态度，感到很压抑、很委屈。这里的医务人员会微笑着与我讲话，态度很好，比较阳光。办理相关手续后，医生决定让我儿子到引导式教育班。因为对引导式教育不了解，心里不太接受，更愿意接受传统的康复治疗。我儿子的病情比较严重，既痉挛，又有剪刀步态，走起路来像跳芭蕾舞，手足钩着，属于典型的痉挛型脑瘫。由于引导式教育要求家长参与，当时感觉协助孩子真的很累。儿子不好好配合，我又不能强制他——不像之前其他医院的治疗，由治疗师治疗几十分钟，帮我牵拉，我也能够休息一下。我曾想过退缩，后来老师的培训使我对引导式教育的理念、方法有了一定的了解，我忍住了。我想，放弃一种方法是很简单的事情，但对孩子来说是一种损失。

回想初到引导式教育课堂上的情景，因为儿子专注力很差，每次上课我必须先接受课堂学习的内容——不是儿子上课而是我自己去接受。在课堂上，我看别的家长怎么做我也怎么做，老师也很有耐心，有时老师课后也会进行个别辅导，家长之间也会互相帮助。我曾经想放弃，但每当想到老师所给与的鼓励，想到别人能这么鼓励你，自己为什么不能对儿子多加鼓励而使他有信心去参与活动呢？我慢慢调整了自己的心态。经过一段时间的康复，我发现儿子进步了：他学会了四点支撑。原来他像小蚯蚓一样只会动来动去，在1个半月的康复后他竟然能够双手短时间支撑自己的身体，这让我看到了希望，心中也有了计划。有时他会运用课堂上学习的技巧来解决一些问题，如：他独立坐在凳子上时，因为害怕摔倒，他会自己向后移；为了方便看电视，他会用团团转的方法转身以防止摔倒；当初他不会站、不会走，现在能扶东西站立5～6分钟，能经常扶着梯背架在我少量帮助下走很长一段路；原来他不怎么讲话，现在很会讲，他会讲谁是同学，他要和谁一起玩，沟通能力也进步了很多。在习作课上，他与其他小朋友在游戏中得到牵拉（图2.10.1），会计划自己怎样完成这个活动（要先上台阶然后再过地梯）。

图2.10.1　做“小山洞”有牵拉作用

对新来的家长，我想以自己的亲身体会告诉大家，一定不要着急，静下心来，尝试一次。机会不可错过，要听老师的劝告。现在如果谁让我去做单训，我也不会去了。

我是个比较坚强、开朗的人，很少流眼泪。记得当初在得知孩子病的严重性时，我流过一次眼泪。这里的康复生活给我一种感觉，那就是很温馨。因为温馨，我也会掉眼泪。这里有义工，他们很有爱心、耐心，经常来跟孩子玩，有时一周会来几次。这里每逢节假日都会举办联欢会，儿子说在这里太开心了。记得12月24日那次圣诞晚会，儿子特别开心，那时我掉下了眼泪。我很感谢这里的医生和老师，像这么开心的场面，在家里是不会有的。当老师给孩子讲故事时，孩子们都会全神贯注地听，此时感觉到孩子们非常幸福。作为妈妈，我可以照料他的生活，却无法带给他这种氛围。我深深体会到：孩子身体残疾没有关系，但意志力不能残，性格很要紧，这种开朗、健全的性格，靠原来一对一的单训是不能培养出来的。这里经常有香港老师来指导，我计划明年有机会还要来。现在马上要出院了，家庭方面，我计划进行改造，梯背架已经准备好了，也做了简易的站立架。另外，我觉得这里对人很公平：每个孩子都是康复3～4个月出院，第二年若有机会再来，因为脑瘫儿童很多，好机遇要大家分享。

刚听说引导式教育对部分脑瘫孩子康复效果很好时，我就充满了好奇心与幻想，更寄希望于让孩子训练一年就能恢复健康，像正常孩子一样，也就是说，刚进入机构的我充满了热情和对孩子无尽的期望。可是没几天，我就对这种方式产生了疑虑，每堂课教授的内容很平常、很简单，不同课程所训练的内容似乎又有点相同。课上课下要不停地穿脱鞋子，站起、坐下要按口令一步一步地做，上厕所、吃饭、睡觉、喝水要按口令一点一点来。怎么会是这样？这么小的孩子怎么可能看着水不喝、看着饭不吃而按老师的口令来做呢？每天不停地穿脱鞋子不是浪费时间吗？我迷茫了。我在潜意识里认为，让这么小的孩子参加引导式教育是个错误。可是既然来了就不能半途而废啊，再说这里的每个老师都那么热情、善良，眼神、言语里充满了对孩子无尽的关爱，有时候我自己都对屡教不会的孩子失去了耐心，对孩子的怪异举动反感不已，而老师们却兢兢业业微笑着对孩子，并不断地从孩子身上发现哪怕是一点点的闪光点，从而给孩子和家长一些鼓励和安慰，就凭这些我也要坚持做完。既然如此，就先按老师的要求做吧，哪怕自己并不明白为什么，就这样半机械地做了一段时间。突然有一天，我发现孩子会按口令推杯子、脱鞋子、团团转了，甚至吃饭时老师说拿起馒头，他会放下手中的勺子去拿馒头吃。孩子的这些进步让我有点惊讶，开始相信这种节律性的口令一遍遍地重复很有用，那看似浪费时间的举动真的能教会孩子生活的本领。

刚参加引导式教育时，我总觉得对孩子功能方面的训练太少，不像传统康复那么集中、力度那么大。后来在孩子的不断成长中，在老师的不断指导下，我也确实发现有些训练在平时的坐、站及生活自理过程中就有练习，只要我们认真地按步骤做，孩子就能够得到训练。

参加引导式教育已近半年，由最初的陌生、好奇到现在的渐渐了解一二，由以前的寄希望于机构到现在的发现自己在孩子康复中的重要性并相信自己，我确实得到了提升。感谢引导式教育给我参与其中的机会，感谢引导式教育让我们感受到康复与生活相结合的快乐，感谢所有工作人员给孩子的无私关爱与付出，让孩子年幼的心灵感受到阳光的明媚和生活的快乐！

我是一个6岁孩子的父亲，5年前，“脑瘫”这个词在我的人生字典中是找不到的，而今却深深地嵌入了我的骨子里。要不是老婆怕痛，执意剖宫产；要不是因为糊涂记错了预产期，可能今天我们的小日子过得还挺滋润的，可是上天却跟我们开了一个残酷的玩笑。周岁了，女儿还不会抬头、不会坐，多处求医问药最终被确诊为“脑瘫——痉挛型四肢瘫”。从此我们一家开始走上忙碌、颠簸、费力、花钱的道路，只要从哪里听到“风吹草动”，就立马去尝试，天南海北一圈跑下来，还是没有起色，最可气的是盲目听信别人买了许多没有用的药，钱也花光了，心也凉了。为此日子过得捉襟见肘。看着女儿僵硬的手脚，有时真的很无助、很绝望，想放弃，但看着女儿忽闪忽闪的大眼睛，我又打起精神来。

今年6月，在当地残联的引荐下，我们来到浙江康复医疗中心慈爱康复医院参加引导式教育，开始了一个全新的康复模式。在那里，老师们很敬业，女儿也很配合，我也干脆停掉了手头的工作全身心地陪伴，一星期、两星期、一个月、两个月、三个月，我们惊奇地发现女儿有了很大的转变，手脚不像以前那么笔直，能坐了，也能拿着勺子笨拙地吃饭了，还能和我们进行简单的有声交流；更可贵的是，她能融入小朋友当中了，大家一起上课、游戏，一起吃饭（图2.10.2）；她能在我的辅助下推梯背架走路了，这人生的第一步虽然迈得有点迟，但弥足珍贵。

图2.10.2　学习自己吃饭

女儿刚开始时总是哭哭啼啼的，现在每天像吃了开心果一样。我真切地感受着女儿带来的快乐，引导式教育同样也给一个个像我们这样的家庭注入了活力，确实给脑瘫儿童带来了福音，衷心希望它越办越好。

“脑瘫孩子需要加量训练。”这是一位脑瘫儿童母亲的说法，这几句话也许道出了一切训练活动的真谛，引导式教育正是一种将康复训练融入孩子一切日常行为中的模式，是一种将训练的量加大到极限的模式。

在完善的训练环境中，将日常行为规范成标准的指令，由美丽大方、耐心细致的引导员反复不停地灌输给脑瘫儿童，对加强生活自理能力和粗大运动能力有较好的效果。

作为一个脑瘫儿童的家长，能够让孩子接受引导式教育是一种幸运，是一件值得感恩的事情，对医院提供的康复训练，包括训练环境、指导、对家长的培训、细致的工作，等等，我们都怀着欣慰和感激之情。孩子接受引导式教育已经有一段时间了，我自己参与也有大半年了，有些对引导式教育的不解和想法，现汇报如下：

（1）医院针对每个孩子每个月都制订了训练目标。但训练目标的确定，我认为应该有家长参与，甚至最好是在医院的指导下以家长为主来制订目标，这样是否更符合引导式教育的精神？

（2）每个孩子的情况都不同，需要训练强化的方向也不一致，目前分班制在训练配合度和效果方面应该比单独训练要好。是否可以考虑每天有一小段时间单独针对个人进行单项训练？

（3）家长参与是引导式教育优于其他训练方式的特点之一，但同时也增加了家长的时间成本。如果陪着训练的家长训练完并不与孩子住在一起，这样陪着训练的家长实际上并不能起到参与的作用。所以家长参与的方式是否应该更注重实效、更人性化、更灵活一些？

（4）家里有一个脑瘫儿童对家长的心灵是一种折磨，在社会压力如此大的情况下，对家长更是一种考验。有时候训练一会儿就累得想发泄，看着孩子不配合就着急、生气；看着孩子怎么也学不会就会绝望、想放弃；有时候想惩罚孩子，又不知道应该不应该；看孩子很容易注意力不集中，就不知道是孩子过于敏感还是训练不能引起孩子的兴趣；看孩子容易兴奋和发笑，也不清楚该怎么看待这些事。我们希望医院能够提供调适患儿家长心理、帮助家长理解患儿行为的渠道。

（5）我的孩子说话的可能性在逐步减少，可能今后需要学习手语，现在应该开始教她吗？

以上是对小可近期训练的一些想法，望解惑。

我是来自济南市按摩医院康复部的义工，我叫徐凯，很荣幸有这个机会，让我把自己这些年来康复的经历和感受跟大家分享，希望能对大家有所帮助。

我出生在一个工人家庭，今年24岁。出生时因为难产、缺氧而造成窒息，经过及时抢救才保住性命，后来被诊断为脑瘫，因为确诊较早，所以不到1岁就开始了治疗。那时候家人也不知道什么是脑瘫，该怎么治疗，只要是听说有治疗脑瘫的，不管在哪里，不管用什么方法，就会去，比如聊城、石家庄、北京、河南、山西。基本上所有治疗脑瘫的方法我都试过，比如高压氧、针灸、理疗、推拿、营养液注射、手术、传统康复、引导式教育等，我都经历过。这条路走下来，不能说我有多么坚强和了不起，起码对我来说，是一段特别珍贵的记忆。现在回过头去想想，我有几点最深切的感受：

1. 苦涩的童年

童年是一个人最美好的时光和记忆，因为可以无忧无虑地玩，而我则是在医院中度过的，每天都要去感受疼痛和枯燥的生活。当我结束一段治疗回家，和周围小朋友刚刚玩到一起的时候，又被父母带走了，又要去接受别的治疗了。

2. 心理上的折磨

记得我在石家庄的时候，每两天做一次按摩，那种按摩是以牵拉为主，非常疼，所以每次在做按摩的前一天，我就开始不高兴，没有精神去玩，心理上有很大的负担，可是当我做完以后，就会很高兴，就去喊别的小朋友一起玩，吃嘛嘛香。其实现在想想，这是对心理的一种折磨，也是很好的锤炼。

3. 重新认识自己

经过这些痛苦以后，我对自己有了新的认识，我是和别人不一样，但那只是一部分，在其他方面，我们是一样的。我要承认自己的缺陷，正视缺陷是一种勇气。

4. 积极面对他人，面对社会

只有正视自己以后，才知道怎么去面对他人，才敢于让自己走出去。我交新朋友的时候，他第一次看见我，可能会有异样的眼神，但是我敢说我们聊天以后，他就不会那样了，因为他会知道我和其他朋友的区别不大。

社会发展到今天，人们对康复目标的要求已经不单单是能自理的问题了，我们要把孩子们引入社会，让他们能享受社会生活，那么我们的康复观念是不是也要有所变化呢？

我感谢这个团队能够接纳我。在进入这个团队，学习到什么是引导式教育以后，我觉得引导式教育恰恰就是把孩子引入生活与社会的最好方式。大家想想，我们的康复目的是什么？是要让孩子正常地生活，肢体功能只是一部分，更重要的是让孩子们有一个生活模式。我们所看到的引导式教育，包括整日流程、进餐、进饮、如厕、生活自理，都在诠释着两个字——生活。脑瘫儿童的最大障碍是什么？就是不会运用正确的方法去生活，那么我们就需要引导儿童正确地去生活，这就是我们要做的。在这个过程中，我们首先要让孩子学习生活，然后是懂得生活，最后是享受生活。

1. 学习生活

其实我们想想脑瘫的症状和特点，就会发现，脑瘫儿童不是丧失了一些东西，而是他的能力没有被开发出来才导致目前的障碍，所以我们首先要帮助孩子学习生活的基本模式，比如吃饭、喝水、穿衣、如厕等（图2.10.3）。我们需要做的，就是给孩子们一个学习的平台，使他们了解什么才是生活。

图2.10.3　学习生活的基本模式是认识生活的开端

2. 懂得生活

当孩子学会一些动作后，我们就要给其充足的空间去发挥。因为只有在真正的实践中，孩子才知道这个动作为什么要这样做，才知道做这些动作是为了什么，只有自己认同了，才会更好地运用到生活中。

3. 享受生活

当把所学的动作运用到生活中，完成了以前很难做到的事情，对孩子来说，是一种成就感，是生活带来的享受（图2.10.4）。(www.daowen.com)

图2.10.4　能够自己喝一口水的成就感

引导式教育给孩子带来的不仅是智能的改善，更重要的是帮助他们和家长完善心志，让孩子能做一个“全人”。

刚才说的都是理论方面的内容，具体到训练上，我在康复训练中使用过很多方法和技巧，但是最重要的往往是一种无形的概念和感觉，我们只有真正领悟到这些，才知道如何诠释好这个动作。在康复经历中，我感触最深的两个关键词是“稳定”和“中”。

1. “稳定”

我觉得脑瘫儿童最需要的能力是稳定，包括姿势的稳定、情绪的稳定和心理上的稳定，脑瘫的症状里有很多是造成不稳定的因素，所以，帮助儿童做到稳定，是我们工作的重点。下面我用具体的动作来和大家探讨一下稳定的含义。

桌子上有一个球，我现在要做的就是去拿这个球，如果我用原始状态的话，会腰骶坐、肢体僵硬、上肢屈曲、下肢不能踏实地（图2.10.5）去拿（图2.10.6）。为什么会这样去拿？有人说是姿势不正确、紧张，那么为什么会紧张？作为一个脑瘫患者，我把自身的想法说一下：老师要我去拿这个球，我的第一想法是我能不能拿住，然后是想怎么拿才不会掉下去。我就用尽全身的力气去拿这个球，这个时候我不会去想我的身体姿势怎么样，我只想把球给老师，当我把球放在老师手上的一瞬间，我整个人就放松下来了。

图2.10.5　原始状态的坐姿

图2.10.6　用原始状态去拿球

从刚才我描述的动作过程中，大家有没有发现什么问题？我把所有内心活动都描述出来的目的就是要告诉大家，脑瘫儿童需要的是一种安全感，如果让大家去拿这个球，你肯定不假思索地就拿起来了。为什么？因为你知道自己可以做到。脑瘫儿童对自己的能力是怀疑的，怕自己做不好、完成不了这个任务，所以会紧张，所以姿势的异常才会比平时更严重。

那么，我们想让患儿稳定下来的第一步不是纠正异常姿势，而是要给其一种安全感、信任感。如果你只是一味地纠正我的姿势，那么咱们就是对立的，我就会对你有一些戒备和抵抗，因为你打破了我原来相对稳定的状态，而我没有在你给我的状态中得到安全感，所以我不会轻易改变。我们要首先让孩子们有安全感和信任感，我们要和他们站在一边，一步一步地让他们感觉到，你给他们的状态比他们自己采取的状态更加安全和稳定，他们内心感觉到这种状态是安全的，他们就会做到。正是因为有了安全感，他们才能慢慢做到稳定，也就是说，安全感是稳定的前提（图2.10.7）。

图2.10.7　找到稳定身体的方法

2. “中”

脑瘫儿童的另一个突出特点就是中线位的意识差，做动作的方位不准确，专注力较差，所以，我们要帮助他们提高“中”的概念。“中”包括在中线位的动作规范，还包括注意力的集中，甚至包括中心的意识和气息的通畅。

大家有没有注意，平时人们上肢的活动区域是胸前的肩宽范围内，大部分动作是在这个区域内完成的，这就是人们对于“中”的概念的运用。这个概念也是脑瘫儿童所缺乏的（图2.10.8），所以在引导式教育中，对“中”的学习是很多的（图2.10.9、10）。

图2.10.8　缺乏“中”的概念的步态

图2.10.9　双手互握居“中”

图2.10.10　应用“中”的概念拿球

我们刚才讲了要帮助儿童稳定下来，这里面也有“中”的概念。比如，我现在要从凳子上站起来，如果按照原始的状态就会像图2.10.11这样做，如果我运用引导式教育的动作模式和节律性意向就会按照从坐到站的口令做（图2.10.12～2.10.15）。

图2.10.11　用原始状态站起来

图2.10.12　两手交叉

图2.10.13　弯下腰

图2.10.14　抬高屁股

图2.10.15　站直

口令：

我脚放平，1、2。

我脚分开，1、2。

我双手交叉，交叉、交叉。

我低下头，低下、低下。

我抬高屁股慢慢站起来，1、2、3、4、5。

这样从中线位站起来，就会非常安全和稳定。有了安全和稳定作为保证，就可以完成更多的事情。

随着社会的进步，我们对每个行业都有了更高的要求，对于康复专业来说，我个人有一些希望，也想借这个机会，斗胆跟各位专家提出来，有什么不对的地方，还请大家多多指教。

1. 提高儿童的综合能力

因为我个人也在做一些康复方面的工作，在这个过程中，我们发现一个很严重的问题，脑瘫儿童的整体素质有待加强。由于我们的特殊性，接触的事情和受到的教育相对来说比较少，所以当我们成长起来以后，进入社会，各方面的能力都会显得不足。康复是孩子最早接触的一种教育和规范，所以我觉得在给孩子做康复的时候，就要培养他们的综合素质。

2. 最大限度地挖掘儿童的潜能

刚才我说过，脑瘫儿童只是缺少学习的机会，这个学习的机会就是开发潜能的过程。在这个过程中，我们会发现其实这些孩子有很强的能力，甚至会有超出常人的能力，就看能不能被发现，如果被及时发现，可能会改变孩子的一生。

3. 尽早帮助孩子及家长建立正确的康复观及生活态度

这一点是非常重要的，我们看到很多伤残人士，或多或少都有一些心理障碍，这是由于从小没有接触到正确的教育方式，还有家长在心理上也存在一些问题，导致整个家庭处于比较特殊的状态，所以帮助孩子和家长就显得尤为重要。

4. 鼓励脑瘫朋友努力实现自己的价值

如果想强大起来，就需要独立面对困难和挫折，只有在“实战”中学会调整自己，不断向前，我们才能成功。我是一个喜欢交朋友的人，很希望和诸位专家成为好朋友。让我们一起为孩子们的美好明天而努力。