儿童沛沛,女,8岁,第二胎第二产,孕33周早产,出生体重1650克,出生时脐带绕颈,生后10天检查发现有“脑积水”,但未予治疗。2005年在广州儿童医院诊断为脑瘫——痉挛型中度双瘫,也曾于广州儿童医院行康复治疗,疗效不明显。于2008年9月1日进入东莞市残疾人康复中心脑瘫部引导式教育班。
入班时基本情况:运动水平发育落后于正常儿童。可左右翻身,会独坐,但坐不稳;双手支撑能力差,四点跪位不充分,只能爬1~2步,不能直跪;不能完成从卧位到直跪位的姿势转换,不能完成单腿跪,不能独站和独走,扶站时膝关节屈曲,躯干前屈,有尖足;双下肢肌张力高,右侧重于左侧;右上肢肌张力Ⅰ+级;精细动作欠佳;生活不能自理,需要家长辅助才能完成如厕、进餐等活动;日常生活及与成人、同伴沟通都依赖家长的辅助;性格内向,爱哭,但智力发展与同龄儿童接近,有语言表达(表2.9.15)。
表2.9.15 沛沛的基本情况和训练目标
续表
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针对沛沛的具体情况,制订了一年的作息时间表(表2.9.16)。
表2.9.16 沛沛的作息时间表
沛沛的引导式教育照片见图2.9.67~72。
图2.9.67 坐立课上学习团团转
图2.9.68 努力学习书写
图2.9.69 努力爬上条台
图2.9.70 老师教我走路
图2.9.71 社交课上我是一名小护士
图2.9.72 好多老师来我家,真开心!(www.daowen.com)
经过两年多的引导式教育,沛沛的康复效果明显,达到了预期目标。总体目标是独立行走,提高生活自理能力,培养积极参与群体活动的性格,为回归社会主流群体做好准备。沛沛现已到适学年龄,经过她自己和老师们的努力,于2010年7月份在引导式教育训练班毕业,9月份顺利进入东莞市中堂第二小学跟班就读,学习科学文化知识。她在课堂上,专心听讲,认真学习,跟同学相处融洽,在老师和同学眼里是一个好学生。在家里,家长坚持帮沛沛继续做好家庭康复训练,并在训练中认真督促沛沛主动完成;生活方面尽量减少沛沛的依赖性,充分给予沛沛独立尝试完成的机会,提高生活自理能力(表2.9.17)。
表2.9.17 沛沛毕业时的情况
以下是沛沛在学校和家里的照片(图2.9.73~76)
图2.9.73 小学课堂里认真听讲,坐得很直
图2.9.74 下课后跟同学一起玩
图2.9.75 在学校很开心,有很多同学
图2.9.76 在家里认真完成作业
我家沛沛,现在是一个听话、懂事的孩子,性格活泼,在学校里主动与人沟通,学习认真,在家里主动进行康复训练,认真完成作业,见到人就笑容满面。看到孩子每天能上学,我的心情真的是千言万语也说不清,这样的改变是在我送她来康复中心引导式教育班以后才出现的。
记得2007年6月初来中心做评估时,沛沛少语,木讷,怕陌生人,坐不稳,吃、喝、拉、穿等全靠大人,依赖性很强,从来没离过妈妈的手。9月份开始,在脑瘫部进行康复训练一年,效果较好,但是孩子的生活自理和与人沟通的能力很差。后来,经何老师建议,孩子加入引导式教育班进行整体的学习,虽然不放心,但还是相信引导式教育这个新的理念,选择了进班学习与康复。
班里强调要小孩跟着一天的流程,要家长放手,引导小孩主动配合,参与生活自理活动,加强体能,调整、改正不良动作,并强调家长要学会康复手法,延伸到家里进行康复训练。与此同时,中心还开设培训班培训家长正确的康复手法,提高家长的理论认识,从而坚定了我的信心。就这样,在引导班的各位老师和全体治疗师的关怀指导下,沛沛进入了整天的康复与教育,我也认真听取老师的意见,按照要求积极展开家庭康复。沛沛每天都在进步,我开始看到了希望,但从来没想过像她这样的孩子能上小学读书。
2010年初,沛沛学会自己在平地上独立走几步了,虽然走得较慢,但作为家长来说,看到孩子能走路,那种心情真不知道如何表达。沛沛的学习兴趣浓厚,喜欢与人沟通、学唱歌,大部分的日常生活都能自理。终于,在2010年的9月份,沛沛的愿望实现了,成了一名一年级的小学生,多么光荣啊!看到自己的孩子能和正常孩子一样上学,作为家长的我,不断鼓励她在学校里大胆跟同学玩,帮她建立自信,现在孩子准备升二年级了。是引导式教育这种新的康复模式改变了我的观念,才让沛沛有了美好前景。
希望所有的家长共勉,不断鼓励小朋友,使他们充满信心,每天开心地生活、学习。更希望引导式教育能帮助更多有需要的小朋友。
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