儿童××，女，2009年1月出生。双胎之一（另一胎于3个月龄时因发育不良死亡），足月自然生产，出生体重3.1公斤，无窒息史。4个月时双手不会抓握，6个月余头颅CT提示脑白质偏少。于13个月时（2010年3月）进入浙江省疾病人康复指导中心（浙江省康复中心）参加引导式教育，当时尚不会翻身，不会独立坐、爬，扶站时双尖足，不会对物注视、追视，不会叫“爸妈”，头围43厘米。双上肢肌张力I级，双下肢肌张力Ⅰ～Ⅱ级，诊断为脑性瘫痪（脑瘫）——痉挛性双瘫（表2.9.1）。患儿每年来中心康复6～9个月，直到7周岁。
表2.9.1 个案甲基本情况及训练目标
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表2.9.2 不同组入院后作息时间表
个案甲引导式教育课堂代表照片见图2.9.1～2.9.4。
图2.9.1 地席课
图2.9.2 “木棒给老师”
图2.9.3 “这样我会蹲便盆”
图2.9.4 “我会自己坐稳”
见图2.9.5～2.9.11。
图2.9.5 生活自理从小抓
图2.9.6 初步独立
图2.9.7 课间转移是训练走路的最佳时机
图2.9.8 课堂上的坐稳训练
图2.9.9 逐步独立进餐
图2.9.10 课堂上的认知与手部训练
图2.9.11 在家也能独立
个案甲在引导式教育的这些年里，渡过了快乐的童年，在六大领域均有很好的发展，为回归家庭和入学做好了准备。
表2.9.3 个案甲引导式教育康复训练后的情况
1. 继续加强下肢肌力和腰背肌力的训练，每天有爬楼梯、横走、户外推助行器步行、与同学坐位抛接球、踢球等活动。
2. 更换适合她的椅子，由木凳改为靠背椅（图2.9.12A）。
图2.9.12 我上学啦
3. 尽量给予更多的时间方便她转移如厕、进餐及餐后清洁。
5. 引导员定期与老师沟通，制订入学康复计划。
6. 鼓励她与同学多交流，分享她的康复故事，以便同学们更加了解她。
7. 在规定的范围内书写数字和简单的汉字时，给其比普通儿童稍长的时间，以便提高书写质量和速度（图2.9.12B）。
8. 老师给其平等的机会进行提问，帮助她解决问题。
2009年1月，可可呱呱坠地，她白净、可爱，全家都欢喜。可是从她4个月开始，阴影就笼罩着我们，因为她不会追视，手也不能拿东西，自此我们开始了漫漫求医路……在她13个月大时，经人介绍，我们参加了引导式教育，可可从一个哭哭闹闹什么都不懂的小孩逐渐变得对玩具有兴趣、会伸手拿东西、认识爸爸妈妈、会跟小朋友玩、会自己吃饭、会唱歌、能认字写字，从不会翻身、不会坐到扶着助行器走、扶着栏杆或手杖下楼梯。由于不断进步，我们坚持每年都参加引导式教育，从母婴组到幼儿组、学前组，可可就像一个普通小孩一样享受到幼儿园的快乐时光。现在可可已经上了普通小学，像普通孩子一样很快适应了小学生活。可可能有今天我们非常欣慰，非常感谢李嘉诚基金会给我们参加引导式教育的机会，感谢老师们的付出，感谢奶奶的坚持！
儿童豪豪，男，2010年2月出生。第一胎，足月剖宫产，出生体重4.1公斤，无窒息史。4个月大时发现与其他儿童不同，不能自主翻身，双手不会抓握，俯卧位情况下头部控制尚可。8个月大时因发热（自身散热功能差）到医院检查头颅磁共振成像（MRI）提示“外围型脑积水”，诊断为“脑发育落后”。接受了2个疗程的鼠神经生长因子的治疗，效果不明显。于2014年9月（4周半岁时）进入浙江康复医疗中心（简称浙江省康复中心）参加引导式教育，当时可左右翻身，但翻身姿势不正确，能腹爬数步，会独坐，但不稳，双手支撑能力差，四点跪位不充分，不能直跪，不能独站和行走，扶站时膝关节向内屈曲，有尖足，双下肢肌张力高。查体：右侧手和肘关节畸形，右手功能较左侧差；右上肢肌张力I+级；精细动作不能，生活不能自理，日常如厕、进餐、穿脱衣裤等活动完全依赖家长。患儿性格内向，爱哭，智力发展接近同龄儿童。诊断：脑性瘫痪——痉挛型双瘫。患儿自2014年9月来浙江省康复中心进行康复治疗6～9个月直到现在。
表2.9.4 个案乙基本情况及训练目标
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表2.9.5 不同组入院后作息时间表
图2.9.13 2014年12月坐立课
图2.9.14 2015年“我学会了使用助行器走路”
图2.9.15 “我会自己跨地梯了”
图2.9.16 上台阶肌力训练
图2.9.17 “我撑得好直”
图2.9.18 “我搭的桥是不是很高呀”
图2.9.19 单脚站我也能站得很直
图2.9.20 上肢伸展训练
图2.9.21 “下课了我要自己穿鞋子”
图2.9.22 “我学会了自己穿衣服”
图2.9.23 “我要好好学习文化课，明年上学去”
图2.9.24 “我吃饭的速度越来越快”
图2.9.25 日常能经常用拐杖走路
图2.9.26 “和小朋友们一起玩最开心”
经过3年的引导式教育康复训练，个案乙在六大领域都有很大进步。
表2.9.6 个案乙引导式教育康复训练后的情况
我家孩子从出生就被诊断为脑瘫后，我们不知道该怎么办，经朋友介绍来到浙江省康复中心咨询。2014年9月入院，参加了引导式教育。孩子入院时情况不是很好，不会站、不会走、不会爬，坐姿也不好，双手抓东西的动作也不好，还有点踮脚，就是说话还可以。自从参加了两年引导式教育，除手部精细动作还不很到位，其他情况明显改善；现在能用助行器（拐杖）行走了，虽然走得不很快，但我们也很欣慰；能自己写字、画简单的画；生活自理能力也有一些提高；在班上能和小朋友说话沟通，玩玩具、做游戏时，都能玩得很开心，为今后上学奠定了一些基础。这都归功于引导式教育及老师们的辛苦付出。真心希望引导式教育能帮助更多、更有需要的小朋友，也祝引导式教育越来越好。
芬芬，女，2007年9月22日出生，3个月时抱养，出生史不详。因运动发育落后，6个月时诊断为脑性瘫痪，注射鼠神经生长因子2年，无效果而停止。5岁时到浙江康复医疗中心接受引导式教育。入院时，不能在席上坐稳，双手不能完全伸直支撑，不会爬，扶站时双腿内收、尖足，右侧髋关节脱位。智力尚可，口齿不清。双上肢肌张力Ⅲ级，双下肢肌张力Ⅲ级，无抽搐史。诊断：痉挛型双瘫。
接受5个月引导式教育后，学会翻身，此后，行髋关节复位手术，并在其他中心康复。但一年后右髋关节重脱位，左髋关节也出现脱位现象。手术2年后，重回浙江康复医疗中心接受引导式教育，学会从坐位转移到站位，并抓住栏杆站20分钟，双手抓握能力好转，学会自己吃饭，认知课表现良好，能做10以内加法。但由于双侧髋关节脱位及内收肌挛缩，影响位置转移能力，处理个人卫生，如洗澡、如厕等需要养父协助。养父由于独身，忧虑芬芬到达青春期，自己不便再照顾她的个人卫生而需要被迫把芬芬送回福利院。此时，遇上项目顾问探访，得知情况后转介香港慈善团体房角石协会，于2016年9月资助芬芬到香港行双侧髋关节复位术，并制订协助芬芬入学的计划。
手术后需要卧床和打石膏，共3个多月，肌力及下肢协调能力减弱，需要密集训练。2017年1月，回浙江康复医疗中心继续接受引导式教育并强化术后康复。同年7月，房角石协会同浙江康复医疗中心引导式教育人员到芬芬家乡探访其家附近的小学，与校方探讨促进芬芬入学的方案。暑假期间，该校按照房角石协会专业人员的提议进行环境改造。2017年9月，芬芬入学，浙江康复医疗中心引导式教育人员在其后到校探访跟进。
1. 术前检查及评估
查体：姿势尚对称，直腿坐时圆背，双上肢肌张力Ⅰ级，双下肢内收肌肌张力Ⅱ级，屈腿内收肌角90度，直腿60度，小腿屈肌肌张力Ⅱ级，足背屈角90度，双侧踝阵挛阳性。
GMFCSⅣ～Ⅴ：儿童需要完全借助成人提供的身体协助进行位置转移。在家中，可能可以在地面上进行短距离的移动。
MACSⅢ：能够执行挑选过的活动，但情境需预先安排，需要指导和大量的时间去完成。
CFCSⅢ：对熟悉的人，交流持续有效，但是对不熟悉的人，交流不持续有效。
2. 目标制订
表2.9.7 个案丙基本情况及术前训练目标
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3. 课程安排
表2.9.8 学前一组入院后作息时间表
4. 课堂照片
图2.9.27 席上活动（翻身、爬）
图2.9.28 席上坐位平衡练习
图2.9.29 木凳上坐位动态平衡练习
图2.9.30 上条台
图2.9.31 扶梯背架保持站立位横行练习
图2.9.32 学习使用助行器
1. 在香港做手术、住院及房角石协会义工探访照片 左髋关节复位手术后一个多星期，石膏固定及卧床，在床上仍然需要牵拉及主动伸展没有打石膏的关节。医院提供后倾轮椅，让芬芬可以到医院外面晒太阳。(www.daowen.com)
图2.9.33 石膏固定及卧床
图2.9.34 床上牵拉及主动伸展没有打石膏的关节
图2.9.35 乘后倾轮椅晒太阳
图2.9.36 拆石膏后，在医院马上进行伸展与肌力、站立训练
图2.9.37 出院回家乡之前，房角石协会义工带芬芬与父亲游览香港
2. 术后检查
图2.9.38 手术后X-线片
3. 术后目标制订
表2.9.9 个案丙基本情况及术后训练目标
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4. 课堂安排
表2.9.10 学前二组（双髋关节复位手术后）作息时间表
5. 课堂照片
图2.9.39 条台课中练习腰背肌的力量
图2.9.40 流程中练习生活自理（洗脸）
图2.9.41 手部活动（制作彩泥蛋糕）
图2.9.42 与同伴进行角色扮演游戏
图2.9.43 户外推轮椅训练
图2.9.44 上下斜坡
图2.9.45 练习双手扶杆下轮椅
图2.9.46 练习横行
图2.9.47 推轮椅到条台前
图2.9.48 下条台，横行至站立架旁，上站立架
图2.9.49 练习从座凳转移到轮椅，从轮椅转移到座凳
图2.9.50 推轮椅进厕所，从轮椅转移到马桶
GMFCSⅣ：在大部分环境里，儿童的移动方式均需他人提供身体协助，在他人提供的身体协助下可进行短距离步行。因为在移动能力上受到限制，使芬芬需要有所调适、应变，才能参加体能活动和运动。
MACSⅡ：能够操纵大部分对象，但是速度较慢或表现质量会下降。
CFCSⅠ：在大多数环境中，能够独立进行信息发送者和信息接收者之间的角色转换。对于不熟悉和熟悉的交流对象，轻松交流，速度适当。交流中的误解可以迅速被修正，不会影响整体的交流效果。
表2.9.11 个案丙引导式教育康复训练后的情况
由于芬芬即将进入小学，为了让她能够更好地适应学校生活，在与学校沟通后，提出以下建议。
1. 家庭建议
（1）提供站立架，每天保持一定时间的站立训练。
（2）提供条台桌和木凳，每天保持正确的坐姿书写作业。
（3）在家门口装横杆，每天需要练习横行。
2. 学校设施改建
（1）在学校的台阶上浇筑水泥斜坡，方便轮椅上下。
（2）将芬芬的座位安排在最后一排，方便轮椅进出。
（3）对课桌的桌面进行改造，自制特需桌面，方便芬芬书写。
（4）增加垫脚，让芬芬能够在上课时将双脚踩实地板。
（5）在坐位时，双膝夹上厚的垫子，有利于分腿。
（6）教室外的走廊加装扶手，可以在课间活动时练习横行。
（7）改造学校厕所，加装扶手，可以每天练习如厕。
1. 2017年3月校访
项目顾问与浙江康复医疗中心引导式教育人员到当地小学，与校长、老师进行沟通，查看哪些地方和设施需要改造。在此也非常感谢学校，每次回访都能积极主动配合，能够体谅孩子的个别需要，帮助芬芬融入主流学校生活。
图2.9.51 探访组与校方探讨卫生间的可行性及通道加建坡道的需要性
图2.9.52 进教室台阶缺坡道
图2.9.53 探访组带芬芬参观教室并与同学接触，校方乐意与探访组商讨接收芬芬入学的可行性
2. 2017年7月校访
香港房角石协会专业团队到小学实地勘察，进行设施改造测量。
图2.9.54 实地勘察，进行设施改造测量及部分图纸
本次内容：
（1）选择更适合改造的教室。
（2）在教室前的台阶处安装一带有扶手的斜坡（注：斜坡长120厘米，宽150厘米，高16厘米；扶手①高度90厘米，②高65厘米）。
（3）于女卫生间门前改造斜坡。
（4）将女卫生间原有的围墙拆掉并移建新墙。
（5）在女卫生间入口过道处加建一道新墙。
（6）在洗手间内墙上安装一横扶手。
（7）在洗手间内安装一马桶。
（8）在洗手间内墙上安装一折叠扶手。
（9）特教老师帮助芬芬做好上学的准备，在引导式教育中余下的时间里，培养孩子主动、有上进心的学习精神，以及与他人相处、合作、分享的个性。鼓励孩子勇敢面对困难和他人的眼光。
3. 2017年9月学校回访
浙江康复医疗中心引导式教育工作人员再访学校，观察芬芬校园生活，检查加建的无障碍设施使用实况，向房角石协会专业团队反馈，再做修改。校方初期只造单扶手，省中心老师协助芬芬试用，将情况向房角石协会专业团队反馈，后者建议增加扶手，校方立刻配合，见下图。
图2.9.55 在单扶手基础上增加扶手
坡道两旁缺扶手，会造成危险。房角石协会专业团队建议增加扶手，校方立刻配合，见下图。
图2.9.56 在坡道两旁增加扶手
图2.9.57 芬芬上课的座位
图2.9.58 浙江康复医疗中心老师及脑瘫科主任到教室和校园观察芬芬参与校园生活的情况后，与校长和老师开会讨论
图2.9.59 传媒报道
本次内容：
（1）将芬芬的座位安排在最后一排，方便轮椅进出。
（2）对课桌的桌面进行改造，自制特需桌面，方便芬芬书写。
（3）增加垫脚，能够让芬芬在上课时将双脚踩实地板。
（4）在坐位时，双膝夹上厚的垫子，有利于分腿。
（5）教室外的走廊上加装扶手，可以在课间活动时练习横行。
（6）改造学校厕所，加装扶手，每天可以练习如厕。
（7）特教老师经常和学校班主任、家长、孩子保持联系，了解最新情况，适时提供协助，解决困难。
在后期我们还将定期回访，发现和解决问题，让芬芬能更好地融入社会。
我是孩子的爸爸，一个人带孩子是很辛苦的，何况她还患有严重的脑瘫，但是我从她3个月大就抱来抚养，也舍不得放弃。从得知她是个脑瘫孩子，我就带她去大医院治疗，吃药、打针、做康复，还有手术，钱花了不少，却没有多少效果。想到我自己年龄越来越大，她也越来越重，又不能读书，怎么办？心里很矛盾。孩子知道我的心思，也很担心离开我。后来我们就参加了引导式教育。这两年，看到她能自己做一些事了，又学到很多知识，和同班的小朋友也玩得很开心。在香港慈善机构的帮助下做了手术，学会扶着栏杆横走了，今年夏天还找到了欢迎她入学的学校，区残联、教育局和学校都非常照顾她，按照专家的意见为她改造了厕所，增加了坡道和扶手。现在，孩子在学校学得很开心。虽然以后还会有困难，但我不会放弃。
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