首先，要了解家长对儿童症状的认知与态度，以及家长教育儿童的能力。

1. 家长对儿童症状的认知与态度

（1）是否明白儿童的残疾状况？

（2）是否清楚儿童属于哪一种残疾类别？

（3）是否已接纳儿童残疾的现实？

（4）是否认同某些治疗对儿重有帮助？

2. 家长教育儿童的能力

（1）是否能够来中心协助训练？

（2）是否理解治疗师的讲解？

（3）是否能够按照治疗师的指示去做？

（4）是否能够安排好家居训练时间？

3. 家长与治疗师对待儿童的观念的区别（表2.8.1）。

表2.8.1　治疗师与家长观念比较

了解了家长对儿童的态度和希望及其教育儿童的能力后，就要开始与家长进一步沟通。与家长沟通的重要原则是言语上要用积极正面的说辞，要真心实意尊重家长。治疗师和家长的关系应该是伙伴关系，无论面对什么样的家庭背景，都应该接纳每个家庭的优势与弱势。

在家庭生活中自理能力占有主导地位，在机构内以引导式教育课程的形式帮助儿童学习生活自理（图2.8.1），合理编排整日流程目的是给儿童提供反复学习的机会。而在家庭中，由于各方面因素的限制，家长往往替代儿童完成各种活动，这就会使康复效果得不到延续。具体的做法应当是：嘱咐家长平日里按照课堂上的方法和口令帮助儿童反复练习，并根据儿童的能力合理安排家庭中的整日流程。

图2.8.1　茶点时段的生活自理常规学习

残疾儿童的家庭相对贫困，帮助他们寻找经济上的援助是非常必要的（图2.8.2）。残疾儿童上学难，很难被普通学校接受，所以更应该努力寻找资源、开通渠道，使他们得到受教育的机会（图2.8.3）。

图2.8.2　发放生活补贴

图2.8.3　入学

家长们很难对自己的孩子有一个合理的期望，不是过高就是过低。他们有的认为自己的孩子很聪明，无论做什么事情都可以和正常孩子一样；有的认为自己的孩子什么都不会、什么都不懂。引导式教育机构要让家长们看到自己孩子的能力和困难，建立对他们的合理期待。

每周固定时间进行康复知识讲座（图2.8.4），授课人员有医生、心理治疗师、康复治疗师、矫形专家、成年脑瘫患者、脑瘫儿童家长等，不同领域、不同人员的不同体会，给家长们传递的不仅仅是知识，还有心灵的震撼。家长们被感化着，从心理上和行动上逐渐配合康复治疗工作（表2.8.2）。

图2.8.4　家长康复知识培训讲座

表2.8.2　2010年家长培训课程安排举例

在训练过程中，家长要全程陪同，跟从康复治疗师与儿童一起参与课堂学习（图2.8.5），认真仔细地观察儿童的反应。康复治疗师定期安排家长指导课，向家长讲解诱发技巧（图2.8.6）。

图2.8.5　家长陪同上课

图2.8.6　家长指导课

每个月给家长开一次交流会（图2.8.7），及时对个别家长进行心理疏导，给家长心理和精神上的支持。

图2.8.7　家长交流会

对家长进行考核评分是鼓励家长参与脑瘫儿童康复的最佳方法，考核成绩优异的家长能体会自己辛苦付出的成功感，考核成绩落后的家长会努力参与家庭康复，争取下次考核成绩优异。通过计分公示考核成绩（表2.8.3），提升了家长的参与意识，同时也让家长增强了家庭康复的信心。家长考试可提高家长的积极性，康复治疗师可以进一步做康复手法指导。图2.8.8～10显示出了家长考试的气氛。

表2.8.3　家长培训考核表

评分标准：(www.daowen.com)

1. 考核共分4大项，其中考勤、康复知识各15分；家庭康复训练执行情况30分；手法操作40分，共计100分。

2.　90分以上为优秀，60～90分为合格，60分以下为不合格。

3. 两个月考核一次，成绩不合格者将打扫训练室卫生一周。

年　月　日

济南市按摩医院脑瘫康复中心

图2.8.8　家长技能大赛比赛现场

图2.8.9　家长技能大赛与义工互动

图2.8.10　家长技能大赛颁奖照片

每年，康复中心都要组织至少6次的大型活动（图2.8.11），让残疾儿童像普通儿童一样享受参与社会的权利，同时可以让家长真正走出阴霾，培养家长积极向上的性格。尽早地融入社会，感受社会的关注和温暖是家长培训的重要事项。

图2.8.11　外出乘坐公交车

鼓励家长每天完成家庭作业，按照康复治疗师的要求记录每项完成的情况，将每项做了多少次、每次做了多长时间记录清楚，到月末交回到康复中心再领取下个月的作业。如果儿童放假，要求家长每天填写家庭作业记录表（表2.8.4），开学时对儿童进行评估，对家长进行考试。

表2.8.4　家庭康复指导每日家庭作业记录表

对于离开康复中心的脑瘫儿童，应定期进行电话指导或家访。电话询问儿童的情况、家长在家庭康复中遇到的困惑，给予积极的引导和鼓励，针对不同的情况给予专业的康复指导。家访可以进一步增强家长的信心（图2.8.12），可以为脑瘫儿童制订更合理的家庭康复方案（图2.8.13）。工作人员根据儿童的家居环境给予专业的指导，提升家庭康复的效果。

图2.8.12　工作人员家访合影

图2.8.13　家庭康复方案

家长培训是一项长期的工作，任重而道远，持之以恒地进行家长培训，使家长直接参与儿童的学习训练活动，成为专业人员的伙伴、儿童康复的主导力量，相信残疾儿童的明天会更美好。

家长培训是艰巨而重要的工作，需要集合多方的智能，附录2.8.1及2.8.2提供了更多参考。

附录2.8.1

浙江康复医疗中心　家长培训

主笔　彭　辉

因为引导式教育是一种新的康复方法，许多家长对其理念及方法还不了解，存在种种顾虑，总认为传统的康复方法好。针对家长的顾虑，我们采取以下形式：集体培训、课堂指导、个别交谈。

（一）集体培训

新参加引导式教育的家长，由于来到一个新的环境，会产生无所适从的感觉。对这些家长进行引导式理念培训，使他们明白：什么是引导式教育、引导式教育的原则及组成、为什么要协助做流程、引导式教育与传统康复的区别，目的是使家长及脑瘫儿童尽快适应环境，开始步入有规律的生活。在康复技巧方面：组织母婴组家长反复观看《0～2岁脑瘫儿童家庭训练方法》、本中心的两套自制光盘——《预防脑瘫儿童挛缩与提高肌力的方法》及《脑瘫儿童穿脱衣方法》，提高家长对脑瘫的认识和康复技巧。

（二）课堂指导

引导式教育特别强调家长的参与，主要是亲自照顾儿童的母亲们。父母们越早介入越容易明白及接受儿童的状况，从而建立培育儿童的信心及能力。家长透过直接参与儿童的整合学习，可以掌握观察及诱导儿童的方法。如熊站时：痉挛型儿童要保持膝盖伸直，膝反张型儿童则要保持膝盖打弯。此时，如何协助固定一侧肢体而活动另一侧？步行时如何协助儿童进行重心转移？

在团队与家长的合作中，要了解家长的状况及需要。如：妈妈的性格及心理状况、对孩子的看法和期望、对脑瘫儿童给予的支持内容和支持时间。通过直接及全面的接触，团队与家长建立紧密及互相信任的关系。

另外，家长是在课堂上与儿童及小组其他家长一起开展整合学习，而不是传统的母亲在众目暌睽下被选出来受人指点。这种自然接触、相互交流及相互支持的方式，消除了家长的孤独感，有助于建立信心。

（三）个别交谈

团队强调与家长建立共同一致的目标。引导员除了向家长解释为儿童制订的学习目标之外，还要重视家长提出的意见，为的是达成一致的目标。因为儿童大部分时间与家长在一起，所以要教导家长运用课堂上学习的方法帮助儿童进行翻身、位置转移等，以及在如厕、洗漱、穿脱衣服、进食、进饮方面进行协助。要使家长明白不能只注重体能训练，生活自理能力的培养也同样重要。

[1]鲍秀兰．0～2岁脑瘫儿童家庭训练方法．中国科学文化音像出版社．