莫琳·弗兰妮丽

作为阿巴拉契亚乡村的一位家庭医师，我不常遇到各种文章中充斥的当代医学伦理问题。在我居住的县里，我们不讨论哪个诊所应该有计算机X射线轴向分层造影扫描仪(CAT)，而只是千方百计去淘汰一台过时的X光机，以便获得更清晰的胸透照片，而又能让我们的患者少受散射的危害。

羊水诊断在我行医过程中不是一个重大的问题。如果我建议患者驱车3个小时到大学医疗中心去生孩子，理由仅仅是她们怀孕时超过了35岁或40岁，她们对这样的建议一定非常惊讶，因为这个年龄生孩子在阿巴拉契亚是稀松平常的事儿。在一个大家庭中，一两个孩子有点“迟钝”或“奇异”，并不是什么出乎意料的事。多数妇女拒绝内翻(invasive)检查，这种检查是为了预测要出生的孩子有没有异状。

对多数阿巴拉契亚妇女而言，堕胎不是一种选择，即使怀孕是意外的甚至是决不希望发生的。部分原因是牢固的家庭纽带以及孩子在一个大的山区家庭中的价值；也许还因为阿巴拉契亚的妇女听命于这样一个事实：为人之母是她们在家庭中为数不多的潜在作用之一。如果说在这个地区无法进行人为的、省钱的流产，那不是事实，一些与众不同的妇女也会选择堕胎解决不愿发生的身孕，但更愿意到远离家庭周围闲言碎语的地方去采取措施，并且不让当地的“福利机构”知晓。

我不认为妇女在怀孕期间服用了二乙基固醇(DES)，^[10]她们的孩子就有患一种罕见癌症的危险。我的大多数患者，他们的母亲在怀孕期间很少接受保胎医疗，因而就避免了这种药物所引起的悲剧。围绕着“奇特的挽救生命的医术”和“贫乏的挽救生命的医疗资源”——专业术语叫生物伦理学——所做的判断，对于乡村居民来说，总体上是无法接近且无法获得的，这也使我免于做如何分配使用这些科技成果的艰难判断……当一位城里的朋友问我，医疗团体有没有批评过我这种家庭接生的方式时，我反问道：“什么医疗团体呢？”

我所遇到的伦理问题，没有诸如身患绝症的新生儿、器官移植以及脑死亡这类判断那样引人注目，但这些问题解决起来并不容易。其中有些只有在乡村和贫困地区行医才能遇到，有些在城市贫民窟也能碰到，许多则是所有初级医护工作者都要面对的。随着当前医疗预算的减少，围绕医疗资源分配的伦理问题成为所有医务工作者关注的对象。

我为医学伦理下的定义很简单：它是应用于医疗实践的普通伦理。医学伦理就是：当我在诊所中忙碌着，突然停下手中的工作，以免逾越雷池；或者，在接听急救室凌晨打来的电话后，因为扪心自问而难以入睡：“我该如何处置这个病例？”或者“什么是这个难题的正确解决？”——在这里，我的问题从《医疗手册》(Medical Letter)中或者拨打新生儿专家热线都是得不到答案的。

有时出现新的情况，比如家中一位患有骨质疏松症(osteogenesis imperfecta)的成员，尽管采取了避孕措施，做过基因方面的咨询，可还是有了身孕。虽然更常见的是患者提出的熟悉的问题，但是，有些关于患者及其家庭状况的问题让我头疼，使我的主张发生疑问，令我煞费苦心。

伦理上两难的情形，其性质对于家庭医师和专家是迥然不同的。它们是私人的、不可预料的。就像北卡罗来纳州一位家庭医生所描述的行医经历：“除了对人及其随之而来的问题，我从没有在任何方面成为专家。”麦克惠妮(I.R.McWhinney)对家庭医疗所做的描述颇为有益：

家庭医师有一个共同之处，他们获得的成就更多地来自于私人关系而不是医术。他们是对一群人负有职责而不是对一种知识……一个医生很难在对某个人负有职责的同时又将这种职责局限于某些疾病或某些类型的问题上……我所说的这种职责是，医师应当处理好与人的关系，无论他的问题是什么。他这样做是因为要对人而不是对知识或技巧负责。对这样的医师来说，问题之所以有趣而重要，不仅因为问题本身，而且因为它们是史密斯先生或者琼斯夫人的问题。通常在这种关系中没有一个明确的医务与非医务的界限。这要由患者去定义。

通常对一个乡村家庭医师来说，他行医的唯一局限是地理上的，他可能要对1-2小时车程范围内的每个人负责。该地区的其他资源情况，还可能使这位医生的职责扩展到病“人”以外……

除了乡村家庭医师对周围人们的一般性职责，附近人们的生活现实也极大地决定着行医过程中出现的问题。要在美国乡村生存下去，需进行一系列特有的奋斗，其中有许多会损害人的健康。

一个主要的因素就是低收入。这个国家的穷人大多生活在乡村。大约25%的美国人生活在非城市地区，然而生活在贫困线以下的人有40%在乡村；而且这40%当中，少数族群和老年人占相当大的比例，50%在乡村土生土长的美国人、27%的乡村西班牙裔人和41%的乡村黑人，收入在贫困线以下，相比之下，这样的白人只占11%。贫困恶化了健康问题，因为贫困与营养不良、居住拥挤、危险的生活环境以及无力承担保健医疗如影随形。

如果工资是从事极端危险的职业赚来的，那么低收入就变成了更为不利的条件。据劳工部(Department of Labor)1976年的统计，乡村美国人占因工死亡率数一数二的行业（采矿和农业）工人的大多数。尽管这些职业危害健康和安全是尽人皆知的，但它们是乡村美国人仅有的或者是收入最高的工作。

乡村中的职业不仅报酬更低、工作环境更危险有害，而且这些行业为员工提供总体上更少的健康福利，许多乡村工人根本得不到补贴，也很少有医疗保险。在德克萨斯州，除了农业工人，所有工人的补贴都是强制性的，而农业工人是该州乡村人口的大多数。农业工人很少有医疗保险。乡村居民中在低福利行业工作的人，通常无力支付健康医疗费用，使提供这种服务的诊所入不敷出。

一个相关的不利条件是，乡村居民所受的教育低于一般水平，这一特征与不能很好利用健康服务有着密切联系。受教育少的人一般都没有机会了解保健、卫生和预防措施。通常他们甚至不知道自己有资格得到政府的某些福利，这些福利可能提供某些费用或者为急需的医疗服务扫除障碍。

乡村居民比城市居民有更紧密的家庭纽带，既由于保存下来的传统价值观，也由于一个家庭所赖以生存的社会结构被局限在乡村地区。离婚比城里少见，传统的核心家庭及大家庭是一般情况，因为70%的乡村家庭都是子女与父母同住，而在城里只有39%的家庭是这样。乡村的穷人经常无法达到政府为城市穷人制定的保险项目的标准，比如为依靠父母抚养的孩子设立的医疗资助。

乡村美国人独特的年龄结构也影响到他们的保健。老人与10岁以下的儿童占很高的比例。由于妇女不仅是健康保健主要的服务对象，而且她们比男人长寿，还要生孩子，因而她们在乡村人口中更多地需要保健医疗。为社会上不能自理的人设立的机构，比如育幼之家、日间托儿所，在乡村地区并不流行，也不被接受，因为传统的乡村家庭都是“自己看孩子”。

除这些影响保健医疗的流行特征外，许多乡村地区还有低水准保健医疗的历史。在阿巴拉契亚，最富有戏剧性的例子莫过于煤矿公司医生。在很多地区，最初的“专业”医疗提供者是当地煤矿公司带来为全体雇员及其家属看病的医生。这里没有别的选择，他是家长式垄断的一部分，就像公司开的小商店。工人们虽然得不到健康保险，却得到公司医生的免费治疗或者仅付极少的钱。因为矿工们报酬很低，又缺乏其他的医务人员，所以基本上没有别的健康医疗选择。由于多种多样的原因，煤矿公司无法吸引特别合格的医生，而患者们也看得非常明白，他们的医生效忠的是公司的管理部门，而不是他们的健康。直到20世纪50年代后期，矿工联合会(United Mine Workers)发展了它不切实际的医院和诊所体系，合格的医师才陆续进入山区。……

今年秋天，当我和搭档在我们的诊所讲授自我护理，修订在肯塔基州几个城市讲授的课程时，我尤其意识到所有这些特点对乡村居民健康的影响。在与我们课堂上20位医学外行的相处中，我们碰到许多阻碍门诊患者自我保健的因素——贫困、环境的危害、危险的职业、教育的缺乏、失业、社会化导致的对“专家”的依赖，以及在一个纵容自我毁灭生活方式的社会里所缺乏的对健康行为的支持。努力将城市中产阶级的课程修订为适合我们的乡村学习者，这使我认识到大部分的自我保健和整体论的(holistic)健康运动不适合那些对许多基本生存条件都无力控制的人。

比如，自我负责是整体论的健康运动的一个基本概念。人们为自己的健康负责的观念，推而广之就是假定人们也要为自己的疾病负责。尽管这种观念对于那些寻求理解他们疾病——尤其是某些具有明显心理因素的疾病——含义的人有所帮助，但流行的保健书籍、文章大多没有提及：生活中的一些因素是我们可以控制的，而另一些因素（已知的和未知的）则是我们很少或者无法控制的。对我们课堂里的人而言，很明显，后者通常占统治地位。比如，黑肺病（肺尘埃沉着病）的受害者并不是自己造成了健康问题（除非他们还大量吸烟），而是不健康的工作条件造成的。建议受害者为了生存必须自我改变是没有道理的，必须改变的是工作环境。问题及其根治不在于个人而在于社会。

课程的许多方面，就像其强调的生活态度一样，对我们的学生是不适宜的。比如，当你生活在一个小的河床地带，附近没有路肩的公路上到处是运煤的大卡车，装得满满的，又没有遮盖，你怎样开始一种慢跑的养生之道呢？当你的大部分时间都在勉强度日，闲暇的时间所剩无几时，无论慢跑多么有益于健康，也是难于做到的。并且，慢跑本身即是一个外来的概念，山区的任何人，如果不是为了赶着到什么地方或者逃离什么东西而奔跑，那他准是个傻瓜……

许多女性患者告诉我，她们到我的诊所来是因为“神经衰弱”(bad nerves)，或者她们将其作为来访目的的标签——“差点儿忘了，大夫，我得了神经衰弱……”。几年前，附近地区的一位医生记录了她与“神经衰弱”患者的一系列谈话，其中，她揭示了这一诊断的由来和患者对这种病症的看法。她发现“神经衰弱”多半是一种医生制造的抱怨。当患者被问及何时意识到自己神经衰弱时，她们一般都说自己曾因身体上的疾病去看医生，比如说头疼或腹痛，而医生告诉她们：“不，你不是患脑瘤”或者“没有引起腹痛的溃疡”，“你只是神经衰弱”。治疗多半是开出一份“神经药物”的处方。患者非常认真地接受了这一诊断和药物治疗，视“神经衰弱”为一种像肿瘤或溃疡一样有形而具体的疾病。一位妇女活灵活现地描述，穿过她全身的神经已经“被磨损得暗淡无光”，而不是像5年级健康课本图画中那么“水银般光滑”。另一位妇女这样理解给她做子宫切除手术的医生，说他看到她的神经在手术台上“乱动”，那显然是他见过的最严重的“神经衰弱”……

我在行医中所常遇到的两难是，当一位妇女进来要求（要求得不到满足很快会升级为索要）为她的“神经衰弱”提供药物治疗，我该如何是好？通览患者的病历便会确证“神经衰弱”是医生人为的症状标签，不仅如此，还能揭示一个困难而复杂的使该症状经久不衰的社会状况。假设一个繁忙的职业，一位工作骨干，再加上该地区贫乏的服务资源；假设患者在连续4个月有规律地服用苯类止痛药，有了对其过量服用的生理和心理依赖后，突然停止服用该药；再假设在合理的车程内，没有先验冥想的功课、瑜伽或其他训练班，甚至没有有能力的个人或有组织的治疗专家。在这些情形下，拒绝用安定药片满足患者，终止她对生活难题的迟钝反应，我这样做是否正确？我去支持她的习惯是否正确？在乡村，一位家庭医生是否必须同时发挥咨询家、社会工作者、消遣疗法专家以及童子军领袖的作用？一个人，无论其职责如何，是否都要充当如此多样而苛刻的角色？

另一种称为“胸闷”(smothering)的多发病如此常见，以至于很难让患者加以证实。在山区，“胸闷”可以用来描述各种情况，从敏感性哮喘导致的突发性气滞，到因身体虚弱引发的呼吸困难，再到慢性肺梗阻引起的气短。我想，这一症状的频繁出现与黑肺病的流行有关，黑肺病在我们这样一个工业区是非常典型的职业病。几乎每个人都会认识这样一位邻居或亲属：他在矿场工作多年，退休后与家用“呼吸器”须臾不离，整天坐在电视机前向一个曾经盛装牛奶的一次性纸杯里咳痰不止。这一病状太让人熟悉了，连小孩子都了解它：前几天，一个得了哮喘病的5岁男孩把自己的疾病说成是“胸闷”。我不禁想到：这一病状是对一群受压抑的、习惯于由外界控制自己的生活、金钱和土地的阿巴拉契亚人的借喻。一位医生仅仅用肾上腺素或者氨茶碱治疗这种“胸闷”，而不去触及这种病状的根源，这样做是否正确？一位优秀的乡村家庭医生是否必须同时是一个政治活动家？(www.daowen.com)

当人们备受压抑，丧失信心，以至于不愿为自己所受的治疗承担任何义务时，他们作为患者的权利又有什么意义呢？这些乡亲们久已签字让与了自己的许多权利，就像他们的先辈们签字让与了自己生活的土地上的矿产权一样，要使他们重新主张这些权利，必须进行艰苦的工作，花费漫长的时间。在繁忙的行医过程中，非常容易堕入患者们习以为常的家长式的统治模式。有良知的乡村医生是否必须同时是一位社团业余组织者呢？

前些天，一位患者来我这里，看我是否能解决她父母家的灰尘积聚问题。他们生活在一种与世隔绝的无奈之中，他们简陋的小屋曾是一条肮脏的大路的尽头，而现在这条路继续延伸通向一处新开的露天煤矿。大型运煤卡车没日没夜地隆隆驶过——她数了一下，1小时5辆车。他们请求煤矿公司每天为道路喷几次水，以减少灰尘，但因为她的父母是路边唯一的住户，所以煤矿公司没有理睬他们的请求。我的这位患者非常担心，空气中的尘埃颗粒恶化了她父亲业已严重的黑肺病，那是35年井下大量吸入煤尘的结果。她父母的生活质量无疑受到严重影响：她的老母亲，一位非常挑剔讲究的家庭妇女，患上了早期器质性脑综合症，正在无望中衰竭着自己。

向一位家庭医生提出这样的问题并无不可，但我能做些什么呢？给煤矿公司的主人写封信？如果得不到答复，就向露天矿业管理部门报告？当下层官员与本地的煤矿巨头沆瀣一气时，是否要穷追不舍直到州乃至联邦一级？为使麻木的官僚为一个家庭做点儿好事，我又能投入多少时间和精力？我什么都不做行不行？

……乡村医生必须不断地发问：个人能做多少？一位医生必须深深卷入对患者病原的探究中吗？如果一位医生因卷入政治而忽视医学方面的继续教育和自我提高，或者因过度操劳而身心衰竭，患者和社会共同体最终是否会受益呢？

村里最精明的老妇……

在绞尽脑汁设定职责范围的同时，一位乡村医疗工作者必须处理这样一个相关的问题：在乡村的个人生存。对一位乡村医生来说，职业活动和个人生活是没有界线的。生活在我所服务的人们组成的关系紧密的共同体中，我没有城市医生下班后享受的悠闲。我是我们县仅有的几个医生之一，每个人都知道我住在哪里，知道我每天怎样度过，知道第一次霜降前我是否挖了土豆……

从传统上说，医生们认为他们的个人生活应免受公众的窥视。尽管他们几乎是无限制地接近患者的心灵与肉体，但有一条不成文的道德规范：不让患者介入他们的医生的个人生活。然而，患者们要求我将公共生活与私人生活联系起来难道不明智吗？要求我在诊所和家里维持一致的价值观难道不明智吗？我如何花费时间和金钱，我的政治信仰如何——难道不会影响我的行医吗？

许多城里的医生截然区分了社交时间相处的人与作为患者相处的人。我住校学习期间的导师坚决主张，医生不应将患者接受为朋友。他认为，混淆朋友之间关系与医生患者之间关系对医生和患者都是不利的：这种模糊使得医生难于进行医学上的判断，贬低医生扮演的“权威人物”的作用。他还相信朋友与医生个人关系的价值，朋友可以帮助医生在下班后超脱于医药之外……

在一个小的社会共同体中，医生的生活可谓一览无余，想匿名是不可能的。他的收入远远高于辛苦工作的邻居们，就连排队理发时也享受优待，“医生阶层数之不尽又难于觉察的特权”在乡村共同体中极为引人注目。我是否应该接受这些优惠作为我紧张而要求苛刻的工作的补偿？或者我应当将这些优惠作为高人一等和奢侈的象征而加以拒绝？公共生活和私人生活缺乏界线，使乡村医生很难有城区同事那样完满的生活……玛丽·豪厄尔(Mary Howell)描绘了对我很有益处的生活模式：

对于自己如何工作以及如何与我为之服务的人相处，我的看法不同于人们通常理解的职业医生的作用。我发现了一种迥然不同的“作用模式”——村里最精明的老妇的模式，这位女巫医有幸从其先辈那里学习并与几代村民分享他们作为家庭成员的经验，她将自己汲取的精华传递给他人，使他们也能够运用这种智慧。

对乡村的主要医护人员来说，发现这种专门应付“人和随之而来的问题”的智慧通常是压倒一切的任务。发现这种智慧，解决我们每天工作中出现的伦理问题，在这些方面我们做得好不好，最终影响到我们为那些与我们共处、接受我们服务的人提供帮助的效果。

提示与问题

1.第一章中有关配偶虐待的案例显示，律师和法官运用法律的规则，将大的问题转化为小的、可驾驭的和可解答的问题。那些案件的判决依据是恒久的伤害、有或没有致命的工具或者醉酒，而不是无从估量的婚姻，或者一个男人曾经承诺了永恒的爱，后来又成为一个虐待者。

弗兰妮丽医生似乎违背了所有职业工作者的主要信条——一个问题，除非最不开明的执业者也能轻易回答，就不要提出这个问题。对她来说，问题变得更复杂而不是更简单了。如果她将问题局限在医学症状方面，再从自己的黑包(Black Bag)^[11]中找出答案，这样行为是否符合伦理道德？（这个“黑包”是男性的吗？）

在配偶虐待的案件中，律师和法官坚持法律和与法律相关的事实，这是否符合伦理道德？他们的职责是改变法律本身，还是仅仅在不公正的规则之内做一些富于想象力的法律注脚？当时的律师应该超越法律的范围去帮助根除配偶虐待的根源吗？这种行动主义类似于弗兰妮丽医生超越对病人的治疗去追究病因。

2.当医生被问题牵着鼻子走时，他们又会遇到什么问题呢？例如：

（1）弗兰妮丽医生是只应治疗黑肺病或其他与其职业相关的疾病，还是必须积极进行预防性工作——加强矿场安全措施和创造有利健康的环境？

（2）在患者“神经衰弱”的病案中，她应续开使人成瘾的镇静药（像她的同事那样），还是应采取更费时费力的措施，比如解决成瘾问题或追究“神经衰弱”的真正病因？

（3）弗兰妮丽医生是否应该联合律师中的激进主义者、家庭问题专家或小学教师，他们与她一样认识到，阿巴拉契亚的问题不仅限于某个专业领域？

（4）如果阿巴拉契亚的问题是贫穷的派生物——从技术上说处在任何个人的领域之外——那么，有关经济方面的专业问题的适例是什么？

（5）医生、律师、教师在处理患者、客户、学生的问题时，是否必须使自己不局限于各自的职业角色？

3.有什么是“精明的老妇”模式能做到而弗兰妮丽医生的职业模式做不到的？她的伦理道德的行动主义“药方”能否用到其他的场合？

4.弗兰妮丽医生不像是乡村俱乐部的成员。如果她要与穷人共处，是否必须比自己的同行接受更少的报酬？

上面的阅读材料显示，职业工作者经常要自己回答伦理道德的问题。在下面的案例中，涉及绝育、法律、医药和精神病学，法庭将它们综合起来加以考虑。