迈克尔·列维特

史蒂夫·列维特写道：

我的姐姐琳达于今夏过世。论爱女之深，无人可以敌得过我父亲迈克尔对琳达的感情。对于现代医疗对治愈其身患癌症的爱女所能起到的作用，我父亲身为医生，从一开始便保持着很现实的态度。即便期望值很低，他仍然震惊于她在医疗系统内的就诊过程最终竟然毫无作用，实际上还适得其反。以下，是我父亲对我姐姐的就诊经历亲笔写下的辛酸叙述。

“爸爸，我要告诉你一些不中听的消息。核磁共振显示我有两个脑瘤。”这句晴天霹雳是原本健健康康的50岁女儿发给我（一个上了年纪的执业肠胃科医生）的电话留言。由于连续一周走路不稳，她刚刚接受了脑部核磁共振检查。我这个人杞人忧天、态度悲观，担心核磁共振可能会查出多种硬化症。即便胡思乱想如我，转移性脑肿瘤也超出了我的意料。当天是2012年8月9日。

出于不明原因，我的女儿由救护车转至一家本地的公立医院。在一个小时内，核磁共振的检查结果已经将我的女儿升级为需要救护车的病例，将我变成了一个惶恐不安、忧心忡忡的父亲。全身性的CT（电子计算机断层扫描）检查显示颈部、肺部和肾上腺都出现了多余的肿瘤，肝脏也可能受到波及。我们联系了当地的一名肿瘤科医师，颈部肿块接受了活体组织检查，我的女儿获准出院等待活检结果。四天后，活检结果显示有非小细胞肺癌。我们得知，在无吸烟史的年轻女性身上，这种肿瘤有时是优异基因型，因而易于由化疗治愈。网上搜索显示，优异基因型很罕见，也“易于治愈”——肿瘤科所用的相对概念之一。

一句希腊谚语劝诫称：“人不至死，不得安乐。”我以为永远不会发生的一种灾难现在看来可能要成真了——白发人送黑发人。我很难过，妻子质疑我们将来究竟是否还能再快乐起来。

我的女儿需要对脑瘤进行局部治疗，接受全身化疗。她和丈夫选择在一家偏远的转诊中心接受护理，她立即在转诊中心看了一名神经肿瘤科医生，而正电子断层扫描证实了肿瘤已扩散开来。第二天，对两个主要的脑瘤进行了伽马刀手术治疗，一个位于小脑，一个位于前额叶。首次发现脑损伤的9天后，她表面上看起来和平常一样健康（地塞米松减轻了步态不稳的症状），离开了转诊中心。我暂时又开始吃得下饭，睡得着觉了。我的女儿等着去转诊中心复诊，和肺部肿瘤科医生商量化疗的事。虽然我每天都和她发短信或通话，但对于5天后看到的情形，我仍然毫无准备。现在，她露出了病容。她声音沙哑，稍微一动便呼吸短促，颈部的肿块似乎已经膨胀了一倍。此时，转诊中心告知我们，对肿瘤重新进行染色分析显示发现，病发于甲状腺，而不是肺部。我们取消了与肺部肿瘤科医生的预约，见了一位内分泌肿瘤科医生。他推荐进行肾上腺活检，以确定转移性肿瘤的分类。不论病发组织为何，显然都有一头基因改变的猛兽在我女儿的体内肆虐。

除了她的两个弟弟妹妹、我的部门主任（以解释我的旷工行为）和一位为我代班做病房主治医师的老朋友之外，我女儿生病的消息，我没有告诉任何人。这种讳莫如深的行为是因为我惧怕公开讨论家人的健康问题，而且我知道我的泪腺会失控。我知道一旦有人向我问起我的女儿，我一定会哭出来。上了年纪的医生不应该泪如泉涌地走在医院大厅里。相反，我了不起的好女儿却是自控的典范，没有落泪，也没有怨言。我怀疑她已经接受了体内肿瘤很可能会带来致命后果这一点，为了取悦自己的丈夫、儿子和父亲，才会忍受所有这些围着她团团转的医疗检查。这是由网上信息造成的结果，还是因为我虽未付诸言表，但也将自己的消极情绪传染给了她？

离开转诊中心时，她看起来还算健康。6天后，她乘轮椅返回，静止不动的时候也呼吸短促，说话只能低声耳语。在室内空气中，她的血氧饱和度达到了90%。由于她没有喘鸣，呼吸问题显然反映出肿瘤已经侵入肺部。在肾上腺活检之后，她的丈夫从术后观察室回来，称她脉搏很快。此前，我一直袖手旁观，但现在要进行干预了。我觉得她的脉搏加快、心率达到每分钟145左右显然是不正常的。我告诉护士，我怀疑她有心房颤动，建议进行心电图检查，并立即中断静脉滴注生理盐水。做心电图检查必须叫来快速反应小组，小组到场后，心电图显示确实有心房颤动，β受体阻滞剂和钙通道阻滞剂减缓了她的心率。用5升氧气瓶吸氧后，她的血氧饱和度此时降至86%。她的肺部功能已经在8个小时的时间内恶化，可怕的肿瘤是否能如此迅速地扩散？对我来说，心率控制的心房颤动只是她病情迅速恶化过程中的一个小问题。对于快速反应小组的年轻成员来说，新发的心房颤动却是病症所在。我想进行肺动脉摄片以排除肺动脉阻塞，并取得足够的氧气瓶，带她回家，但二者均必须转诊至急诊室。我知道这次转诊会将我疲惫不堪的女儿拖入更加没完没了的医疗检查旋涡，包括重复询问病史、体检、静脉抽血等，但我们默许了。肺动脉摄片显示肺部有巨型肿瘤，没有肺动脉阻塞。内分泌肿瘤科医生在急诊室里为她看了病，耐心地解释称需要确定肾上腺肿瘤的分类，以指导治疗。我的女婿问是否能立即开始治疗，回答是不治疗总好过错误的治疗。她预定于4天后返回转诊中心，开始接受化疗。我担心不会再有复诊了。

在回家之前，医生推荐住院过夜，以便“观察”和休息。50年的从业经验让我懂得，在教学医院住院并不便于休息。有多少病人想出院休息，我已经数不过来了。然而，我担心她没有辅助供氧，挨不过回家的路。

由于住院期间发生的一切——几名住院医师的病史询问和体检、更多的验血、似乎每隔30分钟就有一次的生命体征检查，她很少休息。我努力介入其中——不做超声心动，不用抗凝疗法，不要心脏科会诊，限制生命体征检查，等等。但到上午8点，她和她彻夜在病房陪护的丈夫已经精疲力竭。

我的女儿女婿想立即出院，但出院需要主治医师的诊断。大约上午10点钟，我截住了主治医师，解释称我女儿有广泛的转移性肿瘤，所需要的仅仅是立即带家庭输氧设备出院。我们得到保证说，输氧和出院所需药物会尽快提供。3个小时后，我们还在医院里。在周末设置家庭输氧很难，而药房在按处方抓一种常用药的时候遇到了困难。在他们领到处方一个半小时后，我第三次去医院药房，得知还要30分钟，药才能准备好。我问将30片药装进瓶子里究竟能有多难，辱骂了整个医药界。(www.daowen.com)

下午2点左右，输氧设备和药物都备齐了。阻碍我们离开的唯一障碍是，我女儿担心自己在回家的路上会大小便失禁。她需要一片失禁尿片。然后我便化身为演员，上演了医院每天一定屡见不鲜的情景。在护士站，我解释了情况。护士说她会拿尿片的，但先得打个电话，电话似乎没完没了（实际上，很可能只有三四分钟）。随后，她开始做文书工作时，我好声好气地提醒她我们需要尿片。她回答：“我要照顾的病人不止你女儿一个人，列维特医生。”当然如此，但我只关心我女儿的福利。我们最终总算离开了医院，无疑当之无愧地留下了这家人很难对付的名声。

回到家后，她的情况继续恶化，而且显然无法经受再次回到转诊中心的路程。他们安排好让当地的肿瘤科医生进行内分泌肿瘤科医生推荐的化疗。我的女儿已经无法开口，我们每天发短信交流。在她接受第一次化疗的前一天（距离第一次核磁共振只过去了18天），我们互发了如下短信。

“如果化疗不起作用，你一定要结束治疗。”

“乐观一点，我会采取必要的行动。”

“这算是答应了吗？”

“是的。”

究竟要怎么做，我尚不清楚，但我打算履行诺言。

第二天早晨，我的女婿告诉我她无法下床，每次进食或喝水都会咳嗽和喘气。此时，这头“猛兽”已经摧毁了她的吞咽机制。显然，化疗对她并无益处，她也无力承受。我和当地的肿瘤科医生谈了谈，后者同意由救护车送入医院，想必会接受舒适护理。然而，救护车司机断定，按照她的情况，必须送入最近一所医院的急诊室（比公立医院近不到10分钟的路）。我知道她在本地的急诊室里得不到舒适护理。我和救护车司机商量，强硬地告诉他我想把女儿送到哪里。接下来，我便听到她去了最近一所医院的急诊室。我赶到的时候，她又接受了一系列的检测，CT血管造影再次显示巨型肿瘤已经侵入肺部，且无肺动脉阻塞。她此时呼吸短促，正在使用双相气道正压通气呼吸机，吸100%的纯氧。她随后被转诊至公立医院，到达后，我女儿立即问我要东西，我相当吃力地判断出应该是碎冰。我问护士要碎冰，她的回答是，没有医嘱，什么都不能“使用”。我告诉她我就是医生，我想让病人用碎冰。她告诉我我不是入院医生，无法下达医嘱。她无视我的请求，不肯告诉我制冰机在哪里。

她的肿瘤科医生几分钟后到场。胸部断层扫描显示，她肺部的未分类肿瘤已经在不到3周的时间内扩张了一倍。与她丈夫商量过这种无可救药的情形后，在一位临终关怀医师的帮助下，我们决定提供舒适护理。她得到了碎冰，摄入了吗啡。约4个小时后，她进入安详的昏迷状态，于8月29日上午6∶30去世，此时距离初次核磁共振显示她患有脑瘤仅过去了20天。

做这份简要记录的目的不是抨击医疗工作。虽然我同非医师人员有过几次争执，但负责护理我女儿的医师无一例外均善解人意，无私地投入时间。每个人都竭尽所能治疗她来势汹汹的癌症病情。相反，我只是想讲述我作为父亲和医生眼看自己女儿死于癌症的经历。她的就诊经历证明了医疗的局限性。在分子生物学时代，最有价值的药物却是吗啡这种近两百年前就已问世的药物。

虽然心情沉痛，但我仍能讲述我女儿患病期间所发生的事件，而我的万念俱灰和丧女之痛却难以言表。