珊瑚很漂亮,很多游客去海滨城市旅游的时候,都会买几个留念。但如果珊瑚长在了人身上,那会是什么样子?
在安徽合肥,有一位十几岁的花季少女,从背部开始身上长了一个又一个的硬包,后来她的肌肉、韧带逐渐形成新的骨骼,手脚不能弯曲,行动造成困难,由于这种生长方式与珊瑚相似,因此被称作是珊瑚人。
少女的蜕变
在说珊瑚人之前,需要说明的是,由于涉及个人隐私,而且对方至今还是个只有二十四岁的女子,所以下文中隐去了真实姓名,以化名俞静代替。
2003年7月,当时的俞静还是个在读初中的小姑娘,那年夏天,母亲发现她的背后有个凸起的包,用手一摸很硬,有点像老茧,但它比茧大多了,有拳头那么大,问她痛不痛,俞静说不痛也不痒。母亲试着用手指摁了一下,俞静突然叫了起来,说好痛!母亲觉得不对劲,次日让父亲带了女儿去医院。
到了省儿童医院后,医生仔细检查了俞静背后的那个肿块,确定并非受伤或发炎引起的,从表面上看,那块皮肤就像是石化了一样,非常硬。但是皮肤怎么会石化呢?医生也是百思不得其解。
父亲见儿童医院查不出来,又辗转去了好几家大医院,然而结果都一样,医生看了之后,皆不知所以然。后来安徽省附属医院的医生说,这可能是肿瘤,需要住院治疗。
虽说走了很多医院,但总算是确诊了,而且在住院治疗期间,确实见到了疗效,十几天后那个硬包慢慢地消下去了。
出院后,本以为肿瘤已彻底消除,一家人又恢复了正常的生活。可谁也没想到,俞静的噩梦才刚刚开始。
大约在出院后的第十天,俞静背后的那硬包又重新长了起来,而且这一次来势汹汹,硬包一个又一个地长出来,整个背都是突起的硬块,很快就漫延到了肩胛。家人一看这情况,都吓坏了,又带着她去了省附属医院。
那里的医生一看,摇着头说:“这病我们没法治。”俞静的父亲一听,十分不理解:“之前你们不是说是肿瘤吗,为什么现在不能治了呢?”
医生说:“之前没有这么严重,只有一个突起的肿块,所以医生才误诊为肿瘤,从现在的情况来看,这不是肿瘤。”
父亲问:“不是肿瘤是什么?”
医生说:“这病我们没见过,不知道是什么原因引起的,所以也没办法下药。”
从那以后,父亲就带着女儿四处求医,哪里的医院有名,他们就往哪里跑,甚至连上海那样的大医院都去过,但是所有的医院都束手无策。
全家跑遍了大半个中国,找遍了有名气的大医院,都说没见过这种怪病,没有办法医治。在一次次地打击下,俞静失去了信心,她劝父亲说:“爸爸,既然没办法治,那我们就不治了。”(www.daowen.com)
父亲看着憔悴的女儿,心痛如绞,他知道有些绝症现代科学无力回天,可是没办法治与不知道怎么治是两回事,那么多大医院的医生居然连他女儿得了什么病都不知道,这不是太奇怪了吗?
然而心痛归心痛,郁闷归郁闷,既然医生都解决不了,那只有回家观察着,走一步是一步了。
所幸的是,在一年多的时间里,俞静的病情并没有明显恶化,这也算是不幸中的万幸了。直到2005年,俞静的病情急转而下。
这又是一个夏天,这个夏天对俞静来说,就是一个噩梦。她的病情进一步恶化,上半身几乎都硬化了,不能弯腰,不能扭头,连进食都十分困难。再这样下去,有可能她全身都是硬化,变成石头一样,父母急得如热锅上的蚂蚁,无奈之下又去了省医院,不管医生能不能查得出来,总比待在家里等死好。
医生对她做了全面的检查后发现,她的颈部明显骨化,大脑颅骨外面的皮下组织明显钙化,脖子、腰背等部位有很多硬块,情况十分严重,医院组织了精干力量集中会诊,希望能找到病源。奈何这种病世所罕见,医生们连听都没听说过人体会像珊瑚一样钙化,后来有人提议,在国内找不到相关病例,不妨上网查查在国外类似的病例,若是有的话,便可参照国外的医治经验。
结果上网一查,果然有所发现。
基因突变
原来俞静的这种病叫作“进行性肌肉骨化症”,它的发病原理与珊瑚的形成十分相似,珊瑚体内的珊瑚虫能分泌石灰质,不断向上生长并分裂,把骨骼留下,就形成了珊瑚。患者都是在十岁左右发病,这种病的可怕之处在于,可在人体长出新的骨头,从病人的肌腱、韧带和骨骼肌中逐渐形成,然后再从颈部、肩部和脊柱往下延伸,形成一副新的骨架,堵塞患者的关节,从而失去行动能力,甚至丧失生命。
发病两三年后,终于得到确诊,俞静的家人终于松了口气,认为接下来只要对症下药就可以了。但是事情远没有他们想的这么简单。医生告诉他们,虽然目前已确诊,但是该病药物治疗的效果并不明显,有可能还会继续恶化。
父亲听了这话后,一下子就愣了,闹了半天,不是白忙活了吗?
医生说:“这种病十分罕见,发病率极为低,全球也只发现了五百多个病例,希望你们也不要急,医院正在努力想办法。”
父亲问:“这病到底是什么原因引起的?”
医生说:“初步怀疑是基因突变,至于基因突变的原因目前尚不确定,有可能是遗传,也有可能是其他原因导致的。”
后来医院查到,在台湾也发现了一名患有该病的小女孩,据国外的媒体报道,在全球病例中,发现有十一例为遗传基因导致,他们都有一个共同的特点,出生的时候看起来很正常,但大脚趾都有先天畸形的特征,一般是缺少一个关节。发现这个情况后,医院对俞静及其家人进行了检查,发现俞静的大脚趾先天性外翻,其父的大脚趾特别短。经过进一步检查后发现,俞静的大伯父大脚趾也特别短,而她姑姑的大脚趾也是先天性外翻。如此一来,基本可以确定,是遗传基因导致的。至于为什么在这个家族中只有俞静成了珊瑚人,其他人则没事,这中间涉及自发或其他原因诱发等因素,尚不能确定。发展到这一步,从医院的角度来讲,算得上有突破性进展了。但对俞静一家人来说,却没有多少欢喜,检查来检查去,还是没有一个行之有效的治疗方案。不过,值得庆幸的是,俞静的事经过媒体报道之后,引起了国内众多专家的关注。其中有一位北京中医药大学的教授,据说曾为台湾的那名小女孩诊治过,她的情况与俞静基本相似,教授认为,他有信心为俞静治疗。他说:“虽然我不知道俞静的病最终结果如何,但我相信功夫不负有心人,只要信念不灭,她终会有痊愈的一天。
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